Читать книгу "Законы эпидемий. Как развиваются и почему прекращаются эпидемии болезней, финансовые кризисы, вспышки насилия и модные тренды - Адам Кучарски"

действий. Первый – замалчивание. Сталкиваясь с опасениями людей по поводу конфиденциальности, многие компании преуменьшают масштабы сбора и анализа данных, чтобы избежать негативных отзывов в СМИ и возмущения пользователей. Тем временем торговцы данными (о которых большинство людей никогда не слышало) зарабатывают деньги на продаже данных (полученных без нашего ведома) сторонним исследователям (которые анализируют их без нашего ведома). Выбирая эту стратегию, компании исходят из того, что если честно рассказать людям, как будут использоваться их данные, то они на это не согласятся. Благодаря новым законам о защите конфиденциальности, таким как европейский Общий регламент по защите данных и калифорнийский Закон о защите личной информации потребителей, подобные действия теперь затруднены. Но если исследователи продолжат нарушать этические кодексы, новые скандалы и утрата доверия неизбежны. Пользователи все чаще будут отказываться предоставлять свои данные даже для полезных исследований, а ученые будут неохотно анализировать их, опасаясь сложностей и скандалов[614]. В результате мы не получим важные знания о человеческом поведении, которые могли бы принести пользу для здоровья людей и для общества в целом.

Альтернативный подход – повысить прозрачность. Вместо того чтобы анализировать жизнь людей без их ведома, позвольте им самим оценить риски и выгоды. Вовлекайте их в дискуссию; мыслите категориями разрешения, а не прощения. Если ваша цель – принести пользу обществу, привлеките к исследованию само общество. В 2013 году, когда Национальная система здравоохранения Великобритании объявила о запуске проекта Care.data, все надеялись, что обмен качественными данными поможет исследователям в области здравоохранения. Три года спустя проект был закрыт, после того как пациенты (а с ними и врачи) утратили доверие к методам использования их данных. Теоретически Care.data мог бы принести огромную пользу, но пациенты не знали, как он работает, и не доверяли ему[615].

Быть может, никто не согласится предоставить свои данные, если будет знать, во что ввязывается? Мой опыт показывает, что вовсе не обязательно. За последние десять лет мы с коллегами реализовали несколько проектов из области «гражданской науки» (то есть с участием добровольцев). В ходе этих проектов анализ процессов заражения сопровождался широким обсуждением эпидемий, обработки данных и этических вопросов. Мы выясняли, как выглядят сети общения, как меняется со временем социальное поведение и как это влияет на характер распространения инфекций[616]. Наш самый амбициозный проект по массовому сбору данных мы реализовали в 2017–2018 годах в сотрудничестве с BBC[617]. Мы просили добровольцев загрузить на смартфон приложение, которое отслеживало их перемещение до одного километра в течение дня, а также подсчитывать свои социальные взаимодействия. По завершении проекта мы планировали сформировать на основе этих данных бесплатный ресурс для исследователей. К нашему удивлению, участвовать в проекте вызвались десятки тысяч людей, хотя он не сулил им непосредственной выгоды. Это лишь один пример, но он показывает, что масштабный анализ данных может быть прозрачным и полезным для общества.

В марте 2018 года канал BBC выпустил программу под названием Contagion!, в которой рассказывалось о собранном нами массиве данных. На той неделе это была не единственная история о масштабном сборе данных, которая освещалась в СМИ. Несколькими днями ранее разразился скандал с Cambridge Analytica. Если мы предлагали людям добровольно поделиться данными о себе, чтобы помочь в изучении вспышек болезней, то Cambridge Analytica собирала информацию в фейсбуке без ведома пользователей, чтобы помочь политикам повлиять на избирателей[618]. Два исследования поведения, два огромных набора данных – и два совершенно разных результата. Некоторые комментаторы обратили внимание на разницу в подходах. В их числе был журналист Хьюго Рифкинд, который в своем обзоре телепрограмм для газеты Times написал: «На той же неделе, когда мы признали, что сбор данных и слежка за интернетом разрушают мир, программа Contagion! напомнила нам, что иногда они могут и спасать его»[619].

Почти два года спустя, 29 февраля 2020 года, пришло сообщение о первом случае заражения COVID-19 в Великобритании. Это произошло в городе Хаслмир, расположенном в графстве Суррей[620]. По совпадению, именно этот город мы выбрали в качестве рассадника вымышленной пандемии для описания в программе Contagion!. Благодаря этому мы знали, чего ожидать дальше: если в Хаслмире произошла передача инфекции, по всей видимости, в течение одной-двух недель вспышки начнутся в Лондоне. И действительно: спустя десять дней появились новости о заражении одного из членов парламента, что было первым признаком быстро растущей эпидемии. В следующие месяцы мы с коллегами использовали данные канала BBC для изучения нескольких аспектов передачи инфекции в Великобритании, начиная с потенциальной эффективности новых стратегий отслеживания контактов и заканчивая изменением социального поведения жителей страны в условиях локдауна[621].

Если мы хотим остановить эпидемию, нам крайне важно понимать, как взаимодействуют люди. Однако над всеми дискуссиями об использовании данных для реагирования на COVID-19 и о соблюдении конфиденциальности этих данных неизменно будет нависать тень Cambridge Analytica. Это повлияет на то, какие формы эпидемиологического надзора будут признаны допустимыми: от приложений для отслеживания контактов до требований «регистрации» при посещении баров и ресторанов. Между тем механизмы онлайн-манипуляции, отлаженные в 2010-е годы на политическом контенте и в кампаниях против вакцин, естественным образом скажутся на диаграмме Венна, иллюстрирующей поляризацию общества в период пандемии. Во всех странах меры реагирования будут сопровождаться – и порой подавляться – дезинформацией, распространяющейся вместе с самим вирусом. Похоже, политика сложнее не только физики, но и эпидемиологии.

За то время, которое вы потратили на чтение этой книги, от малярии умерло около трехсот человек. Еще более пятисот погибли от ВИЧ/СПИДа и примерно восемьдесят – от кори (в основном это дети). А мелиоидоз – бактериальная инфекция, о которой вы, скорее всего, никогда не слышали, – унес более шестидесяти жизней[622].

Инфекционные болезни по-прежнему наносят человечеству огромный урон. Нам приходится иметь дело не только с известными угрозами, но и с новыми пандемиями; постоянно существует риск появления инфекций, устойчивых к лекарствам. И все же благодаря нашим знаниям о механизмах заражения инфекционные болезни отступают. За последние два десятилетия смертность от них в мире снизилась вдвое[623].

Теперь внимание исследователей постепенно переключается на другие угрозы, многие из которых тоже могут быть заразными. В 1950-е годы в Великобритании самой частой причиной смерти мужчин 30–40 лет был туберкулез. Начиная с 1980-х первую строчку занимают самоубийства[624]. В последние годы больше всего молодых людей в Чикаго погибает в результате убийств[625]. Заразными могут быть и другие социальные явления. Когда в 2014 году я изучал игру Neknomination,