Читать книгу "США. PRO ET CONTRA. Глазами русских американцев - Владимир Соловьев"

Что ими движет, идущими запросто на такой огромный риск? Именно эта неуемность, даже страстность в самопожертвовании ради научных открытий и отличает волонтеров от неволонтеров и в то же время делает испытание этих открытий проблематичными, а то и вовсе сомнительными.

Рассмотрим внимательнее этот парадокс.

Страдальцы поневоле

Долгое время Марк Кузиниц, когда-то энергичный молодой писатель в жанре научной фантастики да еще с докторской степенью по биологии, приходил на работу в свой офис в Johns Hopkins, наглядно демонстрируя учебник Мерка по болезненным симптомам. Признаки самых разных болезней варьировались у него от сыпи, крапивницы и распухших гланд до озноба, судорог, лихорадки, кровавых пятен и прыщей. Однажды он выглядел таким больным, а кожа приобрела такой зловещий зеленоватый оттенок, что сотрудники хотели вызвать скорую помощь. «Никакой необходимости, — отговорил их страдалец. — Я прохожу так с неделю — после того как врачи ввели в меня болезнетворную жидкость. Я к этому привык».

Один из все растущего, хотя и неизвестного, числа нормальных, здоровых волонтеров, Марк предоставил науке свое тело, мозг и кровообращение — за плату. Он был «вознагражден» множеством экспериментальных проб: вливаниями в нос бактериальной и вирусной жидкостей, бесчисленными кровопусканиями, прививками ослабленных или измененных версий организмов, ответственных за туберкулез, гепатит, оспу, сифилис и СПИД (да, представьте себе, Марк пошел даже на испытание на себе смертоносного, всех ужасающего СПИДа!). Когда на нем изучали свойства и последствия малярии, он подхватил эту болезнь и прошел мучительный и долгий курс лечения хинином.

Двадцать миллионов американцев рекрутируются ежегодно в клинические эксперименты — университетами, медцентрами, фармацевтическими и биотехнологическими компаниями, а также тьмой исследовательских центров, которые получают около 10 миллиардов долларов в год от названных выше компаний на проведение опытов.

Вклад, или, скорее, самопожертвование, нормальных здоровых волонтеров абсолютно необходим для накопления медицинских знаний, и много новых средств излечения открыты и востребованы исключительно благодаря этим людям — «подопытным кроликам».

Многократные жертвы научных экспериментов

Многие волонтеры возвращаются к мукам и опасностям опытов над ними — и многократно. Из 440 добровольцев, жертвующих собой ради науки, 44 процента записываются в среднем на пять экспериментов в год. В другой группе 14 процентов волонтеров за три года подверглись испытаниям в 18 медицинских тестах.

Ушли в прошлое годы, когда приходилось обманом или принудительно вовлекать заключенных или безграмотных простаков в медицинские эксперименты. Тем не менее несколько широко разглашенных прессой случаев смерти среди волонтеров, иногда — совершенно неожиданных и непонятных, поставили перед медиками вопрос: что именно побуждает эту группу «повторных профессиональных волонтеров», для которых участие в эксперименте есть образ жизни, а для некоторых — заработок на жизнь?

Платить волонтерам, чтобы поиграть с их здоровьем, — в этом нет ничего нового. Уолтер Рид, хирург американской армии XIX века, платил рекрутам 100 долларов золотом, если они согласятся подхватить желтую лихорадку. По закону оплата подопытных рекрутов частными медицинскими фондами не лимитирована, и некоторые частные медцентры предлагают волонтерам тысячи долларов. Национальный институт здоровья, основанный на федеральные фонды, в вопросе оплаты волонтеров придерживается смутных границ — чтобы деньги не послужили «чрезмерной приманкой».

Если принять во внимание разнообразные приманки для волонтеров, а также брезгливость и даже гадливость, которые испытывают неволонтеры при одной только мысли отдать свои тела науке, возникает резонный вопрос: а почему волонтеры идут на эти малоприятные, а то и смертельно опасные испытания?

Многие врачи, подолгу работающие с волонтерами в разных тестах, сомневаются: действительно ли они нормальны, здоровы, или даже так: они и в самом деле волонтеры?

Кто они — добровольные жертвы науки?

Вопросы, окружающие мотивацию и личность повторных волонтеров, — отнюдь не академические вопросы. Ответы могут круто изменить надежность и точность тысяч исследований, прошлых и будущих. Сейчас, к примеру, проходят четыре эксперимента, скоро будет пятый — и на все записалась волонтером Делла Малон. 74-летняя пациентка медцентра в Балтиморе претерпела сканирование мозга для изучения болезни Паркинсона, сканирование легких для исследования функции левого легкого, семь месяцев подряд пила сок из концентрированного брокколи с манго в опыте для предотвращения рака и уже готова принимать месяцами селен в исследовании процесса старения и старческого слабоумия. Не всякий на это способен, и не всякий на это пойдет.

Оказывается, личные характеристики ветеранов-волонтеров и неволонтеров различны. Различия влияют на метаболическую и иммунную системы, что, в свою очередь, может поставить под сомнение исход клинического эксперимента, в котором задействованы эти волонтеры. Что же делать? По каким личным признакам отбирать подходящих для данного опыта добровольцев?

Увы, на этот вопрос пока еще нет ответа. Так мало сделано для проверки психологии, мотиваций и личностных вариаций волонтеров, что исследовательская индустрия, да и сами волонтеры предпочитают держать этот ящик Пандоры наглухо закрытым.

Что делать со скрытыми психопатами, сумасшедшими, невротиками, душевнобольными, которые тоже проникают в волонтеры и с виду вполне здоровы? Но и здесь врачи не проводят скрининг всех волонтеров на возможную психопатологию. Считается, что это очень редкий случай — когда буйный маньяк захочет стать волонтером, а делать всем скрининг — крупная трата ресурсов. Просто надо иметь в виду, что в армии нормальных волонтеров несколько «с приветом».

Кто же они — эти добровольные жертвы медицинских экспериментов? Искатели острых ощущений? Мазохисты, пристрастившиеся к тому, что их всегда используют? Ипохондрики, упивающиеся всесторонними проверками здоровья, которые в обязательном порядке входят в эти медицинские опыты? Может быть, они страдают комплексом барона Мюнхгаузена и ищут, где бы только заболеть и получить свою долю сочувствия и заботы? На самом деле они скорее напоминают бесстрашных любителей банджи-джампинга или прыжков с парашютом, людей, особенно склонных к рискованным действиям.

Так и пошло. Сравнили 48 здоровых, мужского пола, университетских студентов-волонтеров и 43 отказника, которые наотрез отказались жертвовать собой ради науки. Оказалась огромная разница между ними в сфере острых ощущений, в накоплении опыта, в подверженности скуке, в компанействе, в эксгибиционизме.

Что их гонит? и как их вербуют?

Что ими движет, когда добровольно и легко они готовы калечить свое здоровье? Ради денег? Да, конечно, большинство «подопытных кроликов» волонтерствуют за деньги или если не могут позволить себе всеобщую медицинскую проверку.