Читать книгу "Возбуждённые: таинственная история эндокринологии. Властные гормоны, которые контролируют всю нашу жизнь (и даже больше) - Рэнди Хаттер Эпштейн"

Кэти дала интервью журналу Marie Clare и выступила вместе с матерью в передаче Опры Уинфри, а еще она рассказала, что хочет стать активисткой для таких же людей, как она сама. Она окончила медицинское училище с дипломом магистра по биоэтике. Сейчас она работает психиатром. Еще она замужем и воспитывает ребенка благодаря донору яйцеклетки и суррогатной матери.

В отличие от 1950-х годов, сейчас врачи сразу же начинают открыто общаться с пациентами[29]. Никто не удивился, когда в 2013 году швейцарские и немецкие ученые подтвердили то, что и без того знали большинство пациентов: когда врачи говорят родителям, что не обязательно сразу же принимать решение об операции, они с большей вероятностью отложат операцию или откажутся от нее, чем родители, которым говорят, что ситуация неотложная[30]. Кроме того, благодаря отчасти Шерил Чейз и другим подобным активистам сейчас существует несколько сетевых и личных групп поддержки, так что дети и их родители уже не чувствуют себя такими изолированными. (Чейз была не первой, кто создал группу поддержки, но до нее они существовали в основном тайно.)

Дебаты о лечении продолжаются. Брайан/Бонни / Шерил Чейз теперь называет себя Бо Лоран. Бо напоминает о тех днях, когда ее звали Бонни, а Лоран – в память о Лоране Клере, жившем в XIX веке студенте, который боролся за права глухих, требуя, чтобы к ним не относились как к умственно отсталым, как часто бывало. (Бабушка и дедушка Бо по материнской линии оба были глухими; первым языком, который выучила мать Бо, был язык жестов.) «Я хотела сделать то же самое для интерсексуальных людей», – сказала она.

* * *

Сейчас Бо живет со своей подругой в уютном доме в тихом провинциальном городке в графстве Сонома на севере Калифорнии. У нее телосложение с изгибами в нужных местах и плотные черные волосы чуть ниже плеч. Она по-прежнему общается с большим международным сообществом пациентов и врачей. Ее спокойный, ровный голос скрывает внутреннюю ярость от того, как медики обращались с людьми, подобными ей. Она приравнивает операции на гениталиях, которые делали интерсексуальным людям, к ритуальным женским обрезаниям. Операции продолжаются и поныне; Бо считает, что с тех пор, как она родилась, мало что изменилось. «Да, люди-интерсексуалы сейчас могут легче найти других интерсексуалов, но не с помощью врачей, а врачи менее лживы, но, как мне кажется, только потому, что знают, что их пациенты и родители пациентов найдут интерсекс-активистов в интернете»[31]. Интерсексуальные дети и их семьи, по ее словам, «по-прежнему подвергаются дополнительному вреду, усугубляющему и без того трудную ситуацию при рождении, и необязательным страданиям, навязанным медицинской системой, которая сопротивляется любым переменам».

Бо Лоран не может стереть свое прошлое – такая попытка уже была. Я провела с ней два дня; она рассказала мне интимные подробности своей жизни, показала свою медицинскую карту и старый кожаный альбом детских фотографий – единственный сохранившийся. Тетя Бо отдала этот альбом ей после того, как умерла ее мать. На фотографиях (как и на многих детских фотографиях) невозможно понять, мальчик это или девочка. В нижнем правом углу кожаной обложки заметны остатки золотого тиснения «Брайан Салливэн», но имя «Брайан» оттуда стерли, оставив «залысину» – примерно такая же образуется, когда снимаешь скотч с картонной коробки, а вместе с ним отрывается и слой картона.

АМЕРИКАНСКАЯ МЕЧТА – ПОЧТИ ДУХОВНАЯ ИДЕОЛОГИЯ ВСЕЙ АМЕРИКИ. ЭТОТ ТЕРМИН ВПЕРВЫЕ БЫЛ ИСПОЛЬЗОВАН В ИСТОРИЧЕСКОМ ТРАКТАТЕ ДЖЕЙМСА АДАМСА ВО ВРЕМЕНА ВЕЛИКОЙ ДЕПРЕССИИ.

Брайан родился в 1956 году, на вершине послевоенного экономического бума, когда начался исход людей из городов в уютные пригородные дома за заборами, а «американская мечта» выглядела так: работающий муж, жена-домохозяйка и двое детей – женственная, одетая в розовое девочка и спортивный мальчик в голубом костюме. Салливэны хотели, чтобы их ребенок тоже вписался в этот образ. Некоторые историки, оглядываясь на середину прошлого века, предположили, что операции и гормональная терапия поспособствовали укреплению бинарной гендерной системы, в которой девочки и мальчики должны иметь характерную, отличающуюся друг от друга внешность. Во многих отношениях новые научные данные о гормонах и их влиянии на развитие человека противоречили давно устоявшимся идеям о мужественности и женственности. Данные показывали, что люди на самом деле устроены намного сложнее.

Через 10 лет после того, как Бо легла под нож, в 1960-х годах, толпы родителей отправились в медицинские центры за терапией для своих атипичных детей. Дети были слишком низкими, и родители хотели, чтобы им ввели гормон роста – новейшую терапию, поддержанную научными данными того времени. В отличие от родителей 1950-х годов, эти родители были активистами, которые работали вместе с врачами над продвижением гормональной терапии. Цель, впрочем, была прежней: сделать детей, выглядевших иначе, более стандартными и, соответственно, более счастливыми.

ГОРМОН РОСТА

(соматотропный гормон,

соматотропин, СТГ)

Гормон передней доли гипофиза

ГЛАВНЫЕ ФУНКЦИИ

Усиливает синтез белка и способствует

усилению сгорания жира и увеличению

соотношения мышечной массы к жировой

Вызывает выраженное повышение уровня глюкозы в крови

Является одним из контрисулярных гормонов,

антагонистов инсулина по действию

на углеродный обмен

Наименование гормона

ГОРМОН РОСТА

Дата открытия 1944 год

Первооткрыватели

ГЕРБЕРТ ЭВАНС,

ЧО ХАО ЛИ

Глава восьмая

Мы растем

Как и любого семилетнего мальчика, Джеффри Балабана раздражал ежегодный медосмотр. Никакому ребенку не нравится, когда его тыкают и о чем-то расспрашивают взрослые. Джеффу нравилось считать себя здоровым ребенком, но иногда врачи странно на него смотрели, удивляясь росту. «Он был очевидно очень низким, – рассказывала его мать Барбара Балабан. Тогда его рост составлял примерно 104 см. – Но мы считали, что разные люди ведут себя по-разному, и из-за этой разницы не надо поднимать лишний шум».

В тот день в 1960 году педиатр сказал, что с ребенком все в порядке, а затем спросил родителей, не хотят ли они проконсультироваться с экспертом по росту. Миссис Балабан сказала, что их это не интересует. И все.

Джефф был самым низким ребенком в классе, а может быть, и среди всех ровесников в школе. Было время, когда его голова едва доставала до ушей одноклассников. Его старший брат и младшая сестра тоже были низкими, но не настолько. Рост родителей тоже был ниже среднего: 158 см у миссис Балабан и 170 см у ее мужа, доктора Эла Балабана. Они считали, что все это глупости. Тащить ребенка на медицинскую консультацию просто потому, что он низкий?

Через год на медосмотре все повторилось. Со здоровьем у Джеффа было все в порядке, но педиатр снова спросил его маму, не хочет ли она проконсультироваться с экспертом по проблемам с ростом. На этот раз врач добавил, что Джефф, возможно, вообще не вырастет выше 125 см. Миссис Балабан была шокирована. Врач, по ее словам, назвал Джеффа «гномом», «карликом» или еще каким-то милым термином из 1960-х годов, означавшим «человек очень низкого роста». Она знала, что Джефф маленький: в восемь лет он уступал в росте своей пятилетней сестре. Тем не менее она даже не предполагала, что его маленький рост может быть следствием болезни или инвалидности.