Читать книгу "Система ранней помощи. Поиск основных векторов развития - Юлия Разенкова"

● С принципом интеграции связан принцип оказания ранней помощи в естественной для ребенка среде, означающий максимальное раскрытие возможностей ребенка в естественном для него окружении, а также количество и качество оказываемой помощи на дому и в естественной обстановке (в парке, на игровой площадке, в песочнице и т. п.).

● Принцип индивидуализации оказываемой помощи ориентирует систему на работу с конкретным индивидуальным случаем.

● Принцип междисциплинарного подхода в оказании помощи семье и ребенку характеризует качество группового взаимодействия специалистов разного профиля между собой и выстраивание отношений сотрудничества с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Принцип междисциплинарного подхода, так же как и принцип интеграции, закреплен законодательно.

● Принцип понимания и принятия культурных различий и понимания их влияния на развитие ребенка и функционирование семьи.

● Принцип координации и интеграции компонентов системы, а также кооперации и социального партнерства системы ранней помощи и ее институтов с другими ведомствами и их учреждениями в целях повышения качества оказываемых услуг.

Все перечисленные принципы могут считаться «центральными», но четыре принципа (семейно ориентированной помощи, интеграции, междисциплинарного подхода, координации и интеграции компонентов системы, кооперации и социального партнерства системы с другими ведомствами и их учреждениями) наиболее значимы в этой сфере деятельности и имеют важные последствия для всех концепций, оценок и практик (M.J. Guralnick, 2005).

Реализация принципов на практике

Несмотря на принятие принципов на законодательном уровне, в США существуют значительные различия, касающиеся их применения на практике. Лонгитюдное исследование государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS), проведенное в 20 штатах, показало, что на данный момент принцип семейно ориентированной помощи и принцип интеграции не вполне реализованы на практике. Всеобщий доступ к программам интеграции существует только в проекте, практические подходы радикально отличаются от региона к региону без всяких на то рациональных причин.

Повсеместны разночтения в интерпретации и реализации принципа использования естественной среды. Широкое разнообразие практик существует в отношении включения детей и семей в типичные для данного общества структуры и виды деятельности.

Имеющиеся данные указывают на то, что центральный принцип координации все еще нуждается в реализации по отношению ко многим компонентам системы ранней помощи. Например, на системном уровне межведомственная координация принимает различные формы в разных штатах, и эти вариации связаны с разницей в ресурсах служб. Неудивительно, что для семей координация деятельности служб часто оказывается главной проблемой. Более того, имеющиеся данные указывают на то, что междисциплинарным командам, созданным для обеспечения всесторонней оценки и дальнейшего сопровождения семьи, часто недостает координации в их деятельности, необходимой для реализации всех преимуществ междисциплинарного подхода.

Другие принципы, регулирующие деятельность системы ранней помощи, аналогичным образом не реализованы в полной мере на практике. Существуют лишь отдельные модели, включающие в себя эти принципы, но они значительно варьируются по степени эффективности и широте охвата от штата к штату.

Ключевые структурные компоненты «Модели системного развития»

В модели были выделены следующие структурные компоненты:

● программы скрининга;

● вход в систему ранней помощи;

● всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка;

● оценка факторов стресса (или оценка стрессоров), воздействующих на семью;

● оценка потребности семьи в ресурсах;

● разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи;

● контроль и оценка результатов оказания помощи;

● планирование перехода в другие программы.

Программы скрининга – первый компонент модели

Программы скрининга являются достаточно сложным компонентом модели, они направлены на реализацию раннего выявления возможного неблагополучия в развитии ребенка. Скрининг развития – это обманчиво простой метод выявления детей, потенциально относящихся к группе риска по здоровью или развитию. Он прост потому, что скрининг развития не требует много времени, длительного обучения, недорог и может быть повторно проведен после небольшого перерыва. Обманчивость же связана с тем, что полноценный скрининг развития требует тщательного отбора методов, вдумчивого анализа полученных данных и неуклонного внимания к психометрическим принципам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Используемые методы могут включать в себя оценку развития как путем непосредственного осмотра ребенка, так и через отчеты родителей и других лиц, осуществляющих уход за ребенком, а также использование различных показателей, предсказывающих задержку развития. Наблюдение за ходом развития, представляющее собой еще один метод быстрой оценки состояния ребенка, в целом основан на клиническом впечатлении от краткого осмотра и отчета родителей. Приемы подобного наблюдения наиболее часто используются в педиатрии и в других ситуациях медицинского осмотра, в которых развитие ребенка не обязательно является основным предметом беспокойства, а время, отведенное для конкретного ребенка и его семьи, ограничено.

Ранняя помощь основана на раннем выявлении. Помощь тем эффективнее, чем раньше она начинает оказываться; это позволяет уменьшить задержку развития и препятствует неблагоприятному воздействию факторов биологического и социального риска. Между тем, исследование, проведенное в Мичигане, показало, что при использовании принятых методов скрининга от 73 % до 85 % детей трех и четырех лет, а также до 94 % детей младше трех лет, которые должны были бы получать помощь в связи с проблемами в развитии, этой помощи не получают, так как их проблемы были выявлены лишь к 6–8 годам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Можно выделить несколько критериев эффективного скрининга, ориентированного на выявление детей из группы риска или детей, имеющих отклонения в развитии. Во-первых, скрининг должен осуществляться и периодически, и по требованию. С учетом того, что главной целью скрининга является как можно более раннее выявление детей, нуждающихся в помощи специализированных служб, используемые методы должны быть ориентированы на детей различных возрастов на протяжении первых лет жизни. Все младенцы, рожденные в американских больницах, проходят через сокращенный вариант скрининга в отношении различных генетических, метаболических, инфекционных и других заболеваний. Однако не все дети, которые в дальнейшем будут демонстрировать задержку развития или нарушения в развитии, выявляются в ходе этого скрининга в соответствии с обозначенными критериями. Когда дети достигают возраста, в котором они могут быть приняты в дошкольные учреждения, обычно в 3–4 года, задержка или нарушения могут быть выявлены в ходе проведения скрининга развития в рамках процедуры приема в эти учреждения.