Читать книгу "Система ранней помощи. Поиск основных векторов развития - Юлия Разенкова"

Связь между характеристиками семейного взаимодействия и показателями развития ребенка осмысливается в формулировании центрального принципа «Модели системного развития» – семейно ориентированного принципа ранней помощи.

Такая ориентация предполагает, что главной целью ранней помощи является оптимизация этих трех характеристик семейного взаимодействия. Предполагается, что ориентированные на ребенка терапевтические действия также могут быть востребованы, но лучше их рассматривать в контексте семейного опыта.

Следующие два больших направления научных исследований, связанные с изучением и описанием комплекса факторов, негативно влияющих на паттерны семейного взаимодействия (стрессоры), и анализом средового риска, дополнили научную основу «Модели системного развития».

Исследования в области изучения развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья указывают на то, что связанные с рождением и воспитанием ребенком стрессы, нарушающие семейные характеристики взаимодействия, могут принимать различные формы. Информация о диагнозе ребенка и вероятные направления развития тяжести нарушений у ребенка имеют первостепенную важность для семей на самых ранних этапах. При этом доказано, что тяжесть нарушений имеет большее значение для семьи, чем тип нарушения. Тяжесть нарушения определяет основные потребности ребенка и его семьи; степень проявления заботы и внимания, часто за счет других членов семьи; частоту контактов с медиками и специалистами различных служб; перспективы на будущее не только ребенка, но и всей семьи. Межличностное и семейное истощение, проявляющееся в форме социальной изоляции семьи; общее предубеждение окружающих и доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от них; отсутствие адекватной информации; финансовые проблемы и/или нехватка других ресурсов; угроза уверенности в собственных силах или негативное эмоциональное воздействие на семью проблем, связанных с наличием и степенью проявления поведенческих нарушений у ребенка, также могут неблагоприятно сказываться на множестве аспектов семейного взаимодействия, что в конечном итоге отразится на развитии ребенка. Изучение проблем стресса неизбежно приводит к исследованиям способности семей преодолевать стресс. Большой массив исследований показал, что в способности преодолевать стресс центральную роль играет социальная поддержка. Научно доказано, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, способствует смягчению и ослаблению действия факторов стресса. Поэтому при работе с семьями важно оценить потребности ребенка, ресурсы семьи и доступность различных видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. «Модель системного развития» пытается соответствовать этим положениям. Оценка факторов, приводящих семью к стрессу, является главным компонентом этой модели, как и обеспечение поддержки финансовой, информационной, социальной и другой, связанной с этой оценкой. Всесторонность программы ранней помощи является критически важной, подчеркивает М.Дж. Гуральник, поскольку успех помощи будет зависеть от способности системы иметь дело с различными проблемами, оказывающими давление на семейное взаимодействие.

Другой массив научных исследований связан с изучением влияния средового риска на характеристики семейного взаимодействия. Установлено, что, например, при наличии психических заболеваний у родителей, особенно депрессии у матери, при снижении интеллекта у родителей, при очевидно неадекватных подходах к воспитанию ребенка и уходу за ним, обычно передающихся из поколения в поколение, – во всех этих случаях семейное взаимодействие будет нарушено. Бедность, отсутствие социальной поддержки и даже неблагоприятные особенности ребенка, не связанные с его нарушениями в развитии и поведении, могут приводить к сходным негативным эффектам. Эти семейные особенности, которые могут воздействовать на выделенные паттерны семейного взаимодействия, часто обозначаются как «факторы риска», и предполагается, что профилактические программы помощи потенциально способны свести к минимуму их негативное влияние на развитие ребенка. «Модель системного развития» включает в себя профилактическое оказание помощи в качестве необходимого компонента, а также оценку факторов стресса в соотношении с этими семейными особенностями. При условии возрастающей частоты сочетания неблагоприятных семейных характеристик, таких, как бедность и нарушения в развитии ребенка, всесторонняя оценка факторов стресса (стрессоров), обусловленных как особенностями семьи, так и ребенка, необходима в любой системе ранней помощи, и будут требоваться всесторонние программы ранней помощи, в равной степени учитывающие все проблемы семьи.

Отмечается, что «Модель системного развития» направлена на создание подхода, вписанного в контекст семейно ориентированной помощи, заданной ее центральными принципами (M.J. Guralnick, 2005).

Центральные принципы модели включают в себя следующее:

● Принцип семейно ориентированной помощи, подробно раскрытый в концептуальной части модели, в более обобщенном виде отражает передачу полномочий родителям, установление партнерских отношений между родителями и специалистами, признание значимости семейных паттернов взаимодействия для развития и благополучия ребенка. Выделены ключевые положения этого принципа:

● уважительное отношение к привычкам и взглядам семьи;

● индивидуализированные и гибкие методы работы с семьей;

● предоставление семье всей необходимой информации для принятия важных решений;

● сотрудничество и партнерство семьи и специалистов;

● обеспечение семьи необходимыми ресурсами и формами помощи.

● С принципом семейно ориентированной помощи связан принцип включения членов семьи ребенка в процесс оказания помощи, означающий, что семья становится активным участником разработки, обсуждения и реализации программы помощи; входит в состав команды специалистов и участвует в работе службы ранней помощи на каждом ее этапе.

● Принцип нормализации означает равный доступ всех семей к структуре возможностей и включает: доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам; доступность подходящей образовательной программы; поддержку со стороны родных и друзей; доброжелательность со стороны соседей; доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня; адекватные финансовые ресурсы; доступность специального оборудования и транспорта; доступ к досуговым программам; наличие у ребенка друзей и социальных контактов и т. д.

● Принцип интеграции в контексте «Модели системного развития» отражает все усилия, направленные на максимальное увеличение участия ребенка и его семьи в обычных домашних и общественных видах деятельности. Хотя интеграция часто рассматривается в контексте поощрения взаимодействия между здоровыми детьми и детьми с нарушениями, в модели она понимается максимально широко (M.J. Guralnick, 2005). Невозможность реализации этого принципа на практике с высокой вероятностью будет иметь множество неблагоприятных последствий для развития детей, включая ограничение всех видов опыта, возможностей к обучению, а также может послужить причиной низкого уровня показателей развития и достижений ребенка. В отношении организации служб ранней помощи этот принцип закреплен законодательно. В соответствующих разделах IDEA (закона об образовании инвалидов) указано, что дети с нарушениями должны быть вовлечены в нормальную среду настолько, насколько это возможно. Для младенцев и детей раннего возраста предпочтительна естественная среда (т. е. ранняя помощь должна осуществляться в тех местах, где можно встретить нормально развивающихся детей).