Читать книгу "Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут"

Информацию о патентах, связанных с HeLa, можно найти на сайте Patft. uspto.gov.

Информацию о АТСС как о некоммерческой организации, в том числе ее финансовые отчеты, можно найти на сайте Guidestar.org (набрать в строке поиска American Type Culture Collection); описание HeLa в их каталоге представлено на сайте Atcc.org (искать Hela).

Информацию о гибридах HeLa и растений см.: People-plants. — Newsweek, August 16,1976; C. W. Jones, I. A. Mastrangelo, H. H. Smith, H. Z. Liu and R. A. Meck. Interkingdom Fusion Between Human (HeLa) Cells and Tobacco Hybrid (GGLL) Protoplasts. — Science, July 30, 1976.

О попытках Дина Крафта убить клетки HeLa и таким образом вылечить рак посредством «духовного целительства» можно прочесть в его книге: Dean Kraft. A Touch of Hope, а также посмотреть соответствующие видеозаписи на YouTube.com (набрать Dean Kraft в поисковой строке).

Об исследовании образцов крови членов семьи Лакс см.: S. H. Hsu, B. Z. Schacter et al. Genetic Characteristics of the HeLa Cell. — Science 191, no. 4225 (January 30, 1976). Данное исследование спонсировалось NIH, номер гранта 5Р01GM019489-0200025.

Глава 25. «С чего это вы взяли, что можете продать мою селезенку?»

Основная часть истории Мура описана в судебных и правительственных документах, особенно в Statement of John L. Moore Before the Subcommittee on Investigations and Oversight // House Committee on Science and Technology Hearings on the Use of Human Patient Materials in the Development of Commercial Biomedical Products, October 29,1985; John Moore v. The Regents of the University of California et al. (249 Cal.Rptr. 494) и в John Moore v. The Regents of the University of California et al. (51 Cal.3d 120, 793 P.2d 479, 271 Cal.Rptr.146).

Патент на линию клеток Mo за номером 4 438 032 доступен для просмотра на Patff.uspto.gov.

Литература о судебном процессе Мура и его результатах огромна. Вот некоторые полезные источники: William J. Curran. Scientific and Commercial Development of Human Cell Lines. — New England Journal of Medicine 324, no. 14 (April 4, 1991.); David W. Golde. Correspondence: Commercial Development of Human Cell Lines. — New England Journal of Medicine, June 13, 1991; G. Annas. Outrageous Fortune: Selling Other People’s Cells. — The Hastings Center Report (November-December, 1990); B. J. Trout. Patent Law — A Patient Seeks a Portion of the Biotechnological Patent Profits in Moore v. Regents of the University of California. — Journal of Corporation Law (Winter, 1992); J. B. White and K. W. O’Konnor. Rights, Duties and Commercial Interests: John Moore versus the Regents of the University of California. — Cancer Investigation 8 (1990).

Подборку репортажей из СМИ о судебном процессе Джона Мура см.: Alan L. Otten. Researcher’ Use of Blood, Bodily Tissues Raises Questions About Sharing Profits. — Wall Street Journal, January 29, 1996; Court Rules Cells Are the Patients Property. — Science, August, 1988; Judith Stone. Cells for Sale. — Discover, август 1988; Joan O’K. Gamilton. Who Told You You Could Sell My Spleen? — Business Week, April 3,1990; When Science Outruns Law. — Washington Post, July 13, 1990; M. Barinaga. A Muted Victory for the Biotech Industry. — Science 249, no. 4966 (July 20, 1990).

Законодательные меры в ответ на дело Мура см.: U. S. Congressional Office of Technology Assessment, New Developments in Biotechnology: Ownership of Human Tissues and Cells — Special Report // Government Printing Office (March, 1987); Report on the Biotechnology Industry in the United States: Prepared for the U. S. Congressional Office of Technology Assessment. — National Technical Information Service, U. S. Department of Commerce (May 1, 1987); Science, Technology and the Constitution // U. S. Congressional Office of Technology Assessment (September, 1987). См. также так и не принятый законопроект Life Patenting Moratorium Act of 1993 (103rd Congress, S.387), представленный на рассмотрение 18 февраля 1993 года.

Относительно подробностей о питающихся нефтью бактериях, о которых шла речь в судебном иске Чакрабарти, см. патент № 4 259 444 на сайте Patft. uspto.gov. Более подробную информацию об этом судебном процессе см.: Diamond V. Chakrabarty (447 U.S. 303).

Дополнительная литература о других упомянутых в этой книге судебных процессах, связанных с владением клетками: Hayflick — NIH Settlement. — Science, January 15, 1982; L. Hayflick. A Novel Technique for Transforming the Theft of Mortal Human Cells into Praiseworthy Federal Policy. — Experimental Geronthology 33, nos. 1–2 (January — March, 1998); Marjorie Sun. Scientists Settle Cell Line Dispute. — Science, April 22, 1983; статья Ivor Royston. Cell Lines from Human Patients: Who Owns Them? — представленная на симпозиуме AFCR Public Policy Symposium, 42-nd Annual Meeting, Washington, D.C., May 6, 1985: Miles Inc. v. Scripps Clinic and Research Foundation et al. (89–56302).

Глава 26. Нарушение неприкосновенности частной жизни

Сегодня ответ на вопрос, будет ли публикация личных медицинских записей нарушением Закона об отчетности и безопасности медицинского страхования (HIPAA), зависит от множества факторов, самым важным из которых является то, кто именно передал данные. HIPAA защищает «любую информацию о состоянии здоровья, которая может быть идентифицирована как информация об индивидууме… в любой форме или средстве передачи — электронной, бумажной или устной». Однако этот закон применяется только в отношении «закрытых организаций», которые предоставляют услуги в области здравоохранения и медицинского страхования, «предоставляют, предъявляют к оплате или получают оплату» за медицинские услуги и при этом передают в электронной форме какую-либо закрытую медицинскую информацию. Это значит, что любая незакрытая организация может раскрыть или опубликовать медицинские записи какого-либо человека, не нарушая при этом HIPAA.

По мнению Роберта Джеллмена, специалиста по вопросам неприкосновенности частной жизни в области здравоохранения, бывшего президента подкомитета правительства США по вопросам конфиденциальности и частной жизни, любой из сотрудников больницы Хопкинса, опубликовавший сегодня медицинскую информацию Генриетты, по всей вероятности, нарушил бы HIPAA, поскольку больница Хопкинса является закрытым учреждением.

Тем не менее в октябре 2009 года, когда эта книга вышла из печати, несколько отрывков из медицинских записей Генриетты были опять опубликованы без разрешения семьи — на этот раз в статье Брендана Люси из федерального госпиталя им. Майкла О’Каллагана на базе ВВС Нейлис в соавторстве с Уолтером А. Нельсон-Рисом, борцом с проблемой загрязнения клетками HeLa, умершим за два года до публикации этой статьи, и Гровером Хатчинсом, директором отделения вскрытий в больнице Джона Хопкинса. См.: В. Р. Lucey, W. A. Nelson-Rees и J. M. Hutchins. Henrietta Lacks, HeLa Cells, and Culture Contamination. — Archives of Pathology and Laboratory Medicine 133, no. 9 (September, 2009).

Часть опубликованной ими информации еще раньше увидела свет в книге Майкла Голда Conspiracy of Cells («Заговор клеток»). Они также опубликовали новые данные, в том числе впервые были использованы фотографии биопсии шейки матки Генриетты.