Читать книгу "Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут"

Глава 31. HeLa, богиня смерти

Персонаж по прозвищу HeLa встречается во многих комиксах издательства Marvel. См., например: The Mighty Thor: The Icy Touch of Death! — Marvel Comics Group 1, no. 189 (June, 1971).

Глава 33. «Больница для сумасшедших негров»

Статью об истории Краунсвилла см.: Overcrowded Hospital ‘Loses’ Curable Patients. — Washington Post (November 26, 1958). История Краунсвилльской больницы также изложена в серии заметок Maryland’s Shame Говарда М. Нортона, напечатанных в Baltimore Sun (9–19 января 1949 года), а также в материалах, предоставленных мне больничным центром Краунсвилла (Crownsville Hospital Center), в том числе документы: Historic Overview, Census и Small Area Plan: Community Facilities.

Через несколько лет после нашего с Деборой приезда Краунсвилльская больница была закрыта. Об этом см. статью: Robert Redding Jr.. Historic Mental Hospital Closes. — Washington Times (June 28, 2004), текст которой размещен на сайте Washingtontimes.com/news/2004/jun/28/20040628–115142-8297r/#at.

Глава 36. Тела небесные

Библия, которую мне дал Гэри Лакс в этой главе: Good News Bible: Today's English Version (American Bible Society, 1992).

Послесловие

Данные о количестве американцев, чьи ткани использовались в исследованиях, а также информация о том, каким образом их использовали, можно найти в книге: Elisa Eiseman and Susanne В. Haga. Handbook on Human Tissue Sources. Информацию о рассмотрении Национальной консультативной комиссией по биоэтике (the National Bioethics Advisory Commission) вопроса об использовании в исследованиях человеческих тканей, а также ее рекомендации см.: Research Involving Human Biological Materials: vol. 1: Report and Recommendations of the National Bioethics Advisory Commission, and vol. 2: Commissioned Papers (1999).

Литература об использовании в исследованиях человеческих тканей, а также об этических и политических дебатах на эту тему очень обширна и включает в себя следующие источники: E. W. Clayton, К. К. Steinberg et al. Informed Consent for Genetic Research on Stored Tissue Samples. — Journal of the American MedicalAssociation 274, no. 22 (December 13, 1995): 1806–7, а также последовавшие за статьей письма редактору; Robert F. Weir and Robert S. Olick. The Stored Tissue Issue: Biomedical Research, Ethics, and Law in the Era of Genomic Medicine: Stored Tissue Samples: Ethical, Legal, and Public Policy Implications, edited by Robert F. Weir; E. Richard Gold. Body Parts: Property Rights and the Ownership of Human Biological Materials; Who Owns Life? edited by David Magnus, Arthur Caplan and Glenn McGee, и, наконец, Lori Andrews. Body Bazaar.

Подборку соответствующих судебных процессов см.: Margaret Cramer Green v. Commissioner of Internal Revenue (74 T.C. 1229); United States of America v. Dorothy R. Garber (78–5024); Greenberg v. Miami Childrens Hospital Research Institute (264 F. Supp. 2d 1064); Steven York v. Howard W. Jones et al. (89–373-N); The Washington University v. William J. Catalona, M. D., et al. (CV-01065 and 06–2301); Tilousi v. Arizona State University Board of Regents (04-CV-1290); Metabolite Laboratories, Inc., and Competitive Technologies, Inc., v. Loboratory Corporation of America Holdings (03–1120); Association for Molecular Pathology et al. v. United States Patent and Trademark Office; Myriad Genetics et al. (документы по этому делу размещены онлайн по адресу: aclu.org./brca/); а также Bearder et al. v. State of Minnesota and MDH (жалоба размещена онлайн по адресу: cchconline.org/pr/pr031109.php).

Об авторе

Ребекка Скаут — отмеченный наградами автор научно-популярных статей, напечатанных в New York Times Magazine; О, The Oprah Magazine; Discover и многих других. Она является соредактором The Best American Science Writing 2011 и работала корреспондентом «Радиолаборатории» национального общественного радио (NPR) и в научном телепроекте PBS-NOVA Science NOW. Газета Washington Post назвала ее в числе пяти «лидеров, которые нас удивили в 2010 году» (One of Five Surprising Leaders of 2010).

«Бессмертная жизнь Генриетты Лакс» — ее первая книга. Она стала итогом десятилетнего труда и исследований и сразу оказалась в списке бестселлеров газеты New York Times. Более 60 CМИ выбрали ее лучшей книгой, включая такие издания, как Entertainment Weekly, People Magazine и New York Times. Книга была переведена более чем на 25 языков и была адаптирована для детского издания. По ней был снят фильм (продюсеры Опра Уинфри и Алан Болл).

Ребекка Склут — основатель и президент фонда им. Генриетты Лакс (The Henrietta Lacks Foundation). Она — бакалавр биологии и магистр изящных искусств (MFA) в области творческой документалистики. Ребекка преподавала литературное творчество и научную журналистику в Университете Мемфиса, Университете Питтсбурга и Нью-Йоркском университете. В настоящее время она проживает в Чикаго. Более подробную информацию о ней можно найти на сайте RebeccaScloot.com, где вы найдете ссылки на ее адреса в Twitter и Facebook.

О фонде Генриетты Лакс

Еще до того, как была опубликована книга «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс», Ребекка Склут создала Фонд им. Генриетты Лакс, куда пожертвовала часть дохода от книги. Более подробную информацию см. на сайте HenriettaLacksFomdation.org.