Читать книгу "Трещина в мироздании - Дженнифер Даудна"

сознательно воздерживаться от исследований, которые могут спасти жизнь человека, означает нести моральную ответственность за предсказуемую и предотвратимую гибель тех, кому они могли бы помочь. Изучение редактирования генома – это не возможность, а нравственный долг[261].

Месяцем позже известный гарвардский ученый Стивен Пинкер в своей колонке для Boston Globe писал о большом разочаровании, которое вызывает у него излишне осторожная реакция на такие биотехнологические прорывы, как CRISPR. Не следует проводить “красную черту” и разрабатывать законодательные запреты, говорит Пинкер, поскольку

первый моральный долг современной биоэтики можно выразить одним предложением: “Прочь с дороги”[262].

Другие авторитетные эксперты с энтузиазмом поддержали эксперименты по редактированию генома клеток человеческих эмбрионов, но провели четкую грань между фундаментальной наукой и клиническими применениями технологии. К примеру, в своем заявлении о генетической модификации клеток эмбрионов человека Хинкстонская группа (Hinxton Group) – глобальная сеть специалистов по этике и выработке государственной политики, ученых и юристов – превозносила невероятные перспективы редактирования генов в области общественного здравоохранения и советовала проводить фундаментальные исследования безо всяких ограничений по жизнеспособности эмбрионов[263]. И хотя авторы заявления признавали, что пока что клиническое использование редактирования генов недопустимо, они все же отмечали:

Когда все правовые требования, а также требования по эффективности и безопасности будут выполнены, могут появиться нравственно допустимые возможности применения этой технологии в области репродуктивного здоровья человека, хотя при этом обязательно потребуется их дальнейшее обстоятельное обсуждение.

Коротко говоря, статья Хуана прорвала дамбу и вниз по течению хлынула волна публичных высказываний, смывшая любые надежды на быстрое достижение общественного консенсуса.

Обеспокоенные ученые, политические деятели и рядовые граждане должны были действовать быстро, чтобы начать глобальную дискуссию, которой добивались мы с соавторами. Мы едва успели опубликовать наш обзор до выхода статьи Хуана, а споры вокруг редактирования клеток эмбрионов человека стремительно разгорались. Вдобавок ко всему пошли слухи о том, что и другие исследовательские группы в Китае планируют эксперименты на человеческих эмбрионах с использованием CRISPR или даже проводят их[264]. И не только в Китае: в сентябре 2015-го мы узнали, что ученые из престижного лондонского Института Фрэнсиса Крика запросили разрешение на аналогичную работу[265]. Стало очевидно, что область знания не будет ждать, пока ученые или общество придут к компромиссу, возможность которого становилась все более призрачной.

К счастью, уже были начаты приготовления к первому международному конгрессу по вопросам редактирования генома человека. В конце весны и начале лета я и другие организаторы улаживали основные организационные вопросы: где, когда и под чьим патронажем будет проходить встреча. В конце концов Национальная академия наук, Национальная инженерная академия и Национальная академия медицины США согласились принять конференцию в Вашингтоне, округ Колумбия, в декабре того же года. Этот вариант нас полностью устраивал, поскольку поддержка таких организаций, естественно, прибавила бы конференции веса в глазах публики. Еще больше я обрадовалась, когда Китайская академия наук и Королевское общество (главная научная организация Соединенного Королевства) согласились стать соорганизаторами мероприятия. Многие ведущие исследователи, работающие над проблемой редактирования генов, проводили свои эксперименты в Соединенных Штатах, Великобритании или Китае, так что участие в саммите академий наук этих стран посылало недвусмысленный сигнал всему миру: редактирование эмбриональных клеток человека – насущная проблема, заслуживающая обсуждения на международном уровне. А кроме того, эта проблема слишком сложна, чтобы ее можно было решать поодиночке – усилиями отдельных организаций или даже государств.

Параллельно с уточнением технических деталей я и остальные одиннадцать членов комитета продумывали повестку саммита. Нашими главными целями были повышение осведомленности общественности о научной основе редактирования генома, обсуждение социальных вопросов, связанных с новой технологией, а также вероятных проблем с равным доступом к ней для представителей различных рас и людей с ограниченными возможностями. Все многообразие тем можно было сгруппировать в три основные категории: безопасность, вопросы этики и правовое регулирование редактирования генома.

Что касается безопасности, то нам предстояло обсудить, сможет ли в принципе редактирование генов в клетках эмбрионов человека стать когда-нибудь настолько надежным, чтобы можно было разрешить его клиническое применение? В конце концов потенциальная выгода должна перевесить множество вероятных рисков, включая и те, что так наглядно вышли на передний план благодаря исследованию Хуана. Однако стоит учесть и неожиданные последствия применения технологии и продумать, как ими можно управлять. Кроме того, мне было неясно, достаточно ли мы вообще знаем о генетике нашего вида, чтобы предвидеть все опасные последствия и избежать худших из них.

Нам также нужно было разрешить спорные этические вопросы, которые уже стали темой яростных дебатов, – вопросы об абортах, клонировании и экспериментах на стволовых клетках. Может быть, идея опытов на эмбрионах априори аморальна, независимо от того, подразумевается дальнейшая беременность или нет? Может ли редактирование генома несправедливо предопределить судьбу ребенка, повлечь дальнейшую маргинализацию людей с определенными генетическими недугами? Если кто-нибудь злоупотребит этой технологией – не возродит ли это порочную евгеническую практику, которая уже не раз омрачала историю науки в прошлом столетии?

Наконец, нам необходимо было обсудить правовые основания регулирования этой мощной технологии. В частности, предстояло определить, какую роль будут играть в этом регулировании государственные власти и научные сообщества. Некоторые варианты применения этой технологии (к примеру, снижение для ребенка риска унаследовать некое генетическое заболевание) могут быть признаны приемлемыми, в то время как другие (скажем, генетическое усовершенствование) могут быть запрещены. И многие люди, в том числе и я сама, размышляли над тем, насколько важно будет достичь консенсуса на международном уровне – и что произойдет, если мы этого не добьемся.