Читать книгу "Счастливчик - Майкл Джей Фокс"

так далеко, что для достижения результата потребуется не так уж много денег.

Получалось, что главный вопрос был не в том, смогут ли они найти лекарство, а в том, когда именно это произойдет. Ответ: сразу же, как только на завершение исследований соберётся нужная сумма.

В любых дебатах о федеральном финансировании медицинских исследований бытует мнение, что это игра с нулевым балансом. Все группы «особых интересов», будь то СПИД, рак или Паркинсон, хотят урвать свой кусок пирога. Поэтому нужен большой пирог. Почему интересы одной группы больных удовлетворяются лучше, чем другой? И почему некоторые, когда идёт делёжка, не принимают в ней участия? Ответы на эти вопросы находятся внутри самих сообществ больных и зависят от их настойчивости в продвижении своих интересов.

Показательно будет провести сравнение между сообществом БП и ВИЧ/СПИДа, которое получает на исследование большую часть правительственных денег. Должно быть, наибольшее внимание к проблеме ВИЧ/СПИДа привлекло гей-сообщество. Поскольку большая часть представителей группы риска или уже заражённых состояла из молодых, жизнелюбивых, творческих и энергичных людей, они могли быстро мобилизовать свои силы и направить их на достижение своих целей. В то время, как паркинсоники (например, с ювенильной формой болезни), учитывая накал ситуации, только ещё начали выходить из подполья, облегчая его взаимной поддержкой. Тем не менее они — неотъемлемая часть нашего общества — находятся в авангарде и тем самым способны оказать крепкую поддержку в продвижении интересов сообщества по тем же причинам, что упомянуты выше, и за ними будет финальное слово и дело.

Поскольку болезнь Паркинсона имеет замедленное развитие, больные попросту пропускаю свой наиболее энергичный период, когда, как раз, следовало бы действовать. Многие из них, пока что без инвалидности, не представляют, что их ждёт за углом, пока не заглянут за него (знаю об этом из личного опыта). В противовес этому, диагностирование СПИДа — по существу, вынесение смертного приговора — заставляет плодотворно использовать каждую минуту. Практически, только на одном этом факте основано всё движение активистов СПИД-сообщества. Всё их движение построено на преемственности: когда один из лидеров уже не может вести за собой — на его место тут же приходит другой. Это блестящий и эффективный ответ разрушительной стихии.

Грег входит в число небольшой группы активистов с ювенильной формой Паркинсона. Вот как он вспоминает тот момент, когда я публично обнародовал свой диагноз:

— Мне в некотором роде неловко это говорить, но моя реакция была: «Слава Богу!» Болезнь, на которую никто не обращал внимания вмиг оказалась у всех на слуху, вызвала огромный общественный и научный интерес.

Также он добавил: «Я был уверен — вы тоже найдёте время и станете частью движения».

И такой день приближался. Я не хотел вовлекать себя чересчур бурно, но с большим энтузиазмом поглощал всю новую информацию. Решил придерживаться туманного постулата даосизма: если не знаешь, что делать, не делай ничего — лучше поймёшь, что делать.

Мне было о чём подумать, в частности о том, что я отсиживался в «бункере» не только по своей собственной воле. Чем больше я об этом думал, тем лучше до меня доходило, насколько мой «бункер» был привлекателен, защищён и хорошо оборудован. Моя карьера, общественный статус, финансовое положение давали мне возможности для борьбы с болезнью, о которых мечтал каждый, кто жил с Паркинсоном. И теперь, публично сознавшись, мне ничего не оставалось, как взять на себя активную роль в движении. И правда: у меня было идеальное положение, чтобы заполнить пустоту, оставленную всеми теми паркинсониками, которые, открывшись, могли потерять гораздо больше, чем я.

К концу 1998 года мой стол был весь завален письмами с листовками различных организаций, связанных с Паркинсоном. Все они, так или иначе, просили о сотрудничестве. Названия некоторых говорили об общенациональном охвате, но при более тщательном рассмотрении оказывалось, что они были небольшими и принадлежали больницам, университетам и даже отдельным независимым исследователям. Некоторые были основаны не с целью исследований, уделяя время и ресурсы более насущным проблемам больных: обеспечению ухода, условиям жизни и другим важным аспектам.

Передо мной открылась завораживающая и непростая картина. Я отправился знакомиться с её участниками, изучая их брошюры и по возможности встречаясь лично. Вскоре я обнаружил ещё одну причину, по которой болезни Паркинсона не было уделено достаточно внимания — многие из этих организаций отказывались сотрудничать. Руководитель одной из них зашёл так далеко, что сказал: «Ну хорошо, если не хотите помогать нам, то не помогайте и им».

Возникло чувство, что меня позвали частично исполнить роль иллюстрации к Паркинсону для шоу, которое не дотягивало, чтобы быть показанным в прайм-тайм. Но я знал себя: если я брался за дело, то оно не ограничивалось одним только использованием моего имени. Но об этом чуть позже. А пока что мне нужно было завершить кое-что другое…

ПОСЛЕДНИЙ ВИТОК

Нью-Йорк, декабрь 1998.

Пятничный вечер. Шоу начнётся в семь часов, плюс-минус пару минут, в зависимости от того, насколько быстро подействуют таблетки. Зрители на своих местах, актёры за кулисами ждут объявления. Одно за другим произносятся их имена, и они по очереди выходят в центр так называемого стойла — центральной офисной декорации «Суматошного города», становясь на границе воображаемой «четвёртой стены». Машут зрителям, делают поклоны, а девушки — реверансы, затем быстро поворачиваются направо и заново скрываются за кулисами. После этого выхожу я, и делаю то же самое, но в конце желаю удачи сценаристам, сгрудившимся у напольных динамиков. К тому времени когда я присоединяюсь к Бэрри Боствику, Майклу Ботмэн, Алану Раку, Александру Чаплину, Конни Бриттон, Виктории Диллард, Ричарду Кайнду и режиссёру Энди Кэдиффу, все они уже находятся в предстартовом возбуждении, раздавая «пять» и хлопая друг друга по плечу, будто это школьная футбольная команда с сопутствующими ей толкотнёй и групповыми приветствиями, хотя и без напутственных выкриков типа «БЕЙСЯ-И-ПОБЕДИ», ограниваясь случайным набором матерных фраз.

Позади осталась половина сезона и за это время мы ни разу не снимали вечером. Но эта пятница была не такой, как все остальные. Мне предстояло появиться перед зрителями впервые с тех пор, как я рассказал о своей болезни, и я знал: всё то, что произойдёт в следующие три часа, покажет судьбу моей дальнейшей карьеры, сколько бы времени у неё не осталось. Мои друзья-актёры понимали, через что я собирался пройти, я чувствовал их поддержку. Пусть они проявляли озабоченность сдержанней, чем обычные люди, но зато более щедры были на объятия — моя группа моральной поддержки.

И вот звучит моё имя, я быстрым шагом выхожу в центр стойла,