Читать книгу "Все мы смертны - Атул Гаванде"

Маргарет прочитала в одной газете статью о проекте “Бикон-Хилл-Виллидж” – бостонской программе по организации соседской помощи для пожилых людей, желающих по-прежнему жить у себя дома, – и очень воодушевилась. Супруги Кон собрали группу друзей и в 2009 году основали по той же модели “Атенс-Виллидж”[120]. Маргарет и Норман подсчитали, что если удастся найти 75 человек, готовых платить по 400 долларов в год, то этого хватит, чтобы обеспечить все необходимые услуги. Записалось целых сто человек – и проект “Атенс-Виллидж” заработал.

Среди первых работников, которых они взяли на работу, был домашний мастер – очень рукастый и чрезвычайно доброжелательный. Он был готов помогать с рутинными хозяйственными делами, которых и не замечаешь, пока ты молод и здоров, но когда стареешь, оказывается, что, не занимаясь ими, невозможно жить в собственном доме: то надо смазать заевший замок, то поменять лампочку или разобраться с бойлером, который вдруг забарахлил. “Это был настоящий мастер на все руки, – рассказывала Маргарет. – Участники проекта считали, что одни только его услуги вполне окупают 400 долларов в год”.

Затем они наняли управляющую с частичной занятостью. В ее задачи входило навещать участников проекта и координировать работу волонтеров, чтобы кто-то из них всегда мог оперативно забежать, если вдруг вырубится электричество или кому-то понадобится противень для запеканки. Местное агентство, предоставлявшее сиделок и медсестер по вызову, выделило супругам бесплатный угол в своем офисе и предложило клубную скидку на сестринские услуги. Церковь и другие общественные организации организовали микроавтобус для различных разъездов и готовые обеды с доставкой для тех участников проекта, кому они требовались. Мало-помалу “Атенс-Виллидж” смог наладить систему сервиса и взаимопомощи, которая следила, чтобы ни один из членов общества не оставался один на один с трудностями – а они постоянно усугублялись. Для четы Конов все это оказалось очень своевременно. Через год после основания общества Маргарет упала – и после этого уже навсегда была прикована к инвалидному креслу. Но даже теперь, когда оба супруга стали инвалидами и им было сильно за восемьдесят, они сумели устроить свою жизнь так, чтобы по-прежнему оставаться дома.

Мы с родителями обсудили, не вступить ли им тоже в общество “Атенс-Виллидж”. Единственной альтернативой были паллиативные услуги на дому, а поднимать тему хосписа я пока не решался. При одном упоминании слова “хоспис” над нашим журнальным столиком начал бы витать мрачный призрак смерти, о которой никто не хотел говорить. Обсуждение преимуществ “Атенс-Виллидж” было чем-то вроде игры: давайте притворимся, что то, что происходит с отцом, – просто нормальный процесс старения. Но я все-таки пересилил себя и спросил: не стоит ли на всякий случай подумать и о хосписе на дому?

Оказалось, что отец готов обсудить хоспис, а мама еще нет.

– Думаю, в этом нет необходимости, – отрезала она.

Но отец возразил, что, может быть, стоит все же пригласить агента и послушать, что тот скажет. И назавтра утром к нам пришла медсестра из Общественного аппалачского хосписа. Мама подала чай, и мы уселись за наш обеденный стол. Признаться, я скептически отнесся к этому визиту. Тут ведь не Бостон. Какой-то там аппалачский хоспис – подумать только!

Однако медсестра меня просто потрясла.

– Как вы? – сразу спросила она папу. – У вас сейчас сильные боли?

– Сейчас – нет, – ответил отец.

– А где у вас обычно болит?

– Шея и спина.

В ту же секунду я понял, что уже одним этим вступлением медсестра достигла сразу нескольких целей. Она сразу убедилась, что отец в здравом уме и может разумно разговаривать. Одновременно показала ему, что ее интересуют не его болезнь и диагноз, а он сам и его самочувствие. А нам продемонстрировала, что прекрасно знает, что делает, и присутствие целой семейки врачей ее нисколько не пугает.

Сестре было лет пятьдесят; короткая седая стрижка, белый хлопковый свитер с вышитой на груди розой, торчащий из сумки стетоскоп. Выговор у нее был местный, деревенский. И при этом она била точно в цель, в самую суть дела.

– У меня с собой документы для записи в хоспис, – сказала сестра. – Хотите посмотреть?

Отец ответил не сразу. Сестра спокойно ждала. Молчать она умела прекрасно.

– Наверное, так будет лучше всего, – выговорил он наконец. – Понимаете, я не хочу проходить химиотерапию.

– Какие у вас жалобы?

– Тошнота, – ответил папа. – Дурнота и головокружение. Надо постоянно снимать боль, но от болеутоляющих я слишком сонный. Я пробовал тайленол с кодеином. Пробовал торадол в таблетках. Сейчас сижу на кетамине. Сегодня утром я проснулся и понял, что произошла большая перемена, – продолжал он. – Я не мог встать. Не мог поправить подушку. Не мог управиться с зубной щеткой. Не мог натянуть штаны, надеть носки. У меня слабеет торс. Становится трудно сидеть.

– Хоспис – это паллиативная медицина, – сказала медсестра. – Мы как раз и стараемся помочь при таких трудностях.

Она перечислила те услуги хосписа, которые отцу покроет страховка Medicare. Его направят к врачу-специалисту по паллиативной медицине, а тот поможет подобрать лекарства и другие способы, чтобы по возможности справиться с тошнотой, болью и прочими симптомами. Отца будет регулярно навещать патронажная медсестра, кроме того, у него будет возможность в любое время суток получить консультацию сестры по телефону. Ему полагается сиделка на четырнадцать часов в неделю: она поможет умыться, одеться, убрать в доме – словом, во всех немедицинских вопросах. Доступны будут также социальный работник и консультант по духовным вопросам. Отца снабдят всем необходимым медицинским оборудованием. И при этом он в любой момент может “отписаться” – отказаться от услуг хосписа.

Медсестра спросила отца, хочет ли он еще подумать над этим списком услуг или готов начать прямо сейчас.

– Начнем, – ответил отец.

Он был готов. Я посмотрел на маму. Ее лицо вообще ничего не выражало.

Медсестра тут же принялась за дело. Подписал ли отец распоряжение об отказе от реанимации? Есть ли в доме радионяня или колокольчик, чтобы позвать, когда понадобится помощь? Есть ли кто-то, кто будет круглосуточно находиться в доме?

Потом она спросила:

– К услугам какого похоронного бюро вы хотели бы обратиться?

Меня это одновременно и потрясло (“Ушам своим не верю!”), и успокоило – настолько рутинным и нормальным был этот вопрос для сестры.

– “Джегерс”, – тут же ответил отец. И я понял, что он уже давно об этом подумал. Отец был спокоен. А мама, наоборот, словно окаменела. Она оказалась совершенно не готова к такому повороту беседы.

Медсестра обратилась к ней и сказала – без всякой резкости, но все же совершенно прямо и откровенно: