Читать книгу "Нет шансов? А если найду? Как уйти от негатива, приручить стресс и найти своё счастье - Ирина Гаврилова"

II

Первые лучи надежды. Свет во тьме

Август 8, 2012

Мы получаем поддержку от всех родственников. Какая же это сила – поддержка рода. Одна из тех, кто нам помогает, – моя тетя Ольга. Она иконописец и мой духовный соратник. Вытаскивает меня из темноты. Пишет сообщения: «Машенька пришла, чтобы открыть то хорошее, что в тебе есть, и то, чего в тебе еще пока нет». Я понимаю, что ребенок этот мне нужен, так как очень мало во мне действительно хорошего. Неужели эта крошка сможет изменить мою закостенелую и прогламуренную душу?

Меня пугают мои подлые мысли о том, что, может, и к лучшему было бы, если б ребеночек погиб. Неужели я такая сволочь? И молюсь, чтоб малютка моя жила, потому что я никогда не прощу себе этих мерзких мыслей, если с ней что случится! Я изведу себя чувством вины!

Ольга обещает научить Машеньку рисовать и писать иконы. И я начинаю видеть, что перспективы есть у каждого. С тех пор постоянно примеряю на дочку разные профессии. Образование у Ольги архитектурное. Я замечаю, что Маша подолгу рассматривает детали интерьера. В больнице, конечно, не до дизайнерских изысков. И все-таки – вдруг она будет дизайнером? Я ведь тоже дизайном увлекалась серьезно! А у нее просто на лбу написано: талант!

А может, она тот самый талант, который, как в евангельской притче, давался рабам для сохранения?

Август 9, 2012

Первый день дома

Первый день дома. Маша все время спит. Я отсчитываю часы и бужу ее для кормления. Рядом моя старшая дочка Ксюша и моя мама.

Ксюше полтора года. Она встретила малышку так, как будто ждала ее всю жизнь. Когда Машенька расплакалась, Ксюша так расстроилась, что тоже горько разревелась от бессилия и сочувствия. Гладит и целует сестренку бесконечно! А я боялась ревности! У меня потрясающие малышки!

Положила Машеньку на животик перед кормлением и пошла за памперсом. Когда я вернулась, она уже лежала на спине. Я не поверила своим глазам! Это ведь надо подняться на ручках и как минимум перекатиться с их помощью на спину. Подозреваю, что мне показалось. Кладу опять кроху на живот. Она перекатывается на спинку на радость и удивление всем нам! Ей ведь только три недели! И она переворачивается?! Я весь день порхаю!

Август 10, 2012

Участковый педиатр

Нас навестила педиатр. Посмотрела малышку, поругала меня, что Машенька так легко одета, а у нас включен кондиционер. Я намеренно надела на Машу только распашонку. Во-первых, врачу легче, когда не надо распаковывать «капусту». Во-вторых, я являюсь последователем той теории, что перегрев хуже переохлаждения. Ксюша гуляет в одной майке при температуре 18 градусов и с возраста двух недель привыкла к обливаниям ледяной водой. Дома у нас всегда прохладно. Врач говорит, что нужно поднять температуру до 24–26 градусов, а ребенка одеть. Я ужасно расстроена, что теперь нам придется всем жить под дудочку синдрома и угроз болезней, заражений и попадания в больницу.

Август 11, 2012

Первый вздох облегчения

Приехал наш семейный врач. Он натуропат, травник и вообще неординарная личность. Ругает меня за жару в доме и укутанного ребенка. Я оправдываюсь и жалуюсь на педиатра и на жизненные перспективы. Он очень серьезно со мной разговаривает, чтоб я не вздумала теперь жизнь семьи превратить в пляску вокруг одного ребенка. Чтоб не делала из Маши священную корову. Нужно адаптировать малышку к нормальной жизни. Воспринимать ее такой, какая она есть, просто жить с ней рядом, играть, любить и уделять внимания столько же, сколько остальным членам семьи. Может, эта позиция неправильная, но она мне нравится. Я немного успокаиваюсь. Неужели обычная семейная жизнь реальна рядом с необычным ребенком?

Включаю кондиционер. Доктор показывает пару нехитрых упражнений, которые мы должны делать. Потом берет Машу и несет обливаться. Мария воспринимает все процедуры как морж-ветеран. А я вздыхаю с облегчением.

Август 12, 2012

Бытует мнение, что ребенок с синдромом отстает по всем фронтам. А уж к туалету чуть ли не до взрослого возраста приучить невозможно.

Я сторонник раннего продвижения этого вопроса. Довольно часто высаживаю малышку над раковиной. Очень быстро мы друг друга поняли, и она стала показывать, когда хочет в туалет. Конечно, подгузники носит, но маленькие шажки в сторону горшка мы делаем.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

У меня был соблазн исключить из книги такие деликатные дневниковые подробности. Но я за все время услышала столько ограничивающих установок об особенных детях на эту тему, что решила оставить эти детали. Да простит меня Маша за обнародование интимных подробностей. Но вдруг кому-то будет важно, что в итоге к горшку Маша приучилась не позже обычных детей.

Август 13, 2012

Если с крепышами мамы кормят грудью или смесью, то с теми, кто с рождения под пристальным наблюдением врачей, на лекарствах или просто слаб, нужно больше.

Чуть ли не все мои дни и ночи проходят в объятиях молокоотсоса, а потом в попытках залить молоко в Машеньку.

Она так мало кушает! И так медленно! Может часа полтора есть до полного бессилия, но так и не осилить свою минимальную порцию. Сутки проходят в сцеживании, затем кормлении. Я только успеваю быстро перекусить – и опять цедиться. Каждый вечер мечтаю кинуть молокоотсос в окно. В голове сплошное жужжание этого адского прибора!

О том, чтобы перейти просто на грудь, не может быть и речи: когда прикладываю дочку к груди, она высасывает с большим усилием пару граммов за полчаса и засыпает. Потом хоть зонд вставляй, нет сил уже.

Август 16, 2012

Во время купания пробую погружать с головой в воду. Маша демонстрирует рефлексы обычного младенца. Понимаете? Она ныряет, задерживает дыхание, все как любой ребенок ее возраста.

Приезжает педиатр, запрещает нырять: «У вас порок и вообще…» Еще и массаж запрещен, и зарядка. Я подавлена.

Август 17, 2012

Во время прогулки в коляску заглядывает знакомая моей мамы. Я напрягаюсь.

Знакомая улыбается и говорит, что дочка очень на маму похожа. Продолжаем светскую беседу. Неужели я думала, что человек увидит ребенка и начнет орать: «О Боже, это даун!»? А ее все только нахваливают: какая красавица! Похоже, проблема не только в нашем обществе, но и в моей голове. По крайней мере, пока.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вот уже много лет в нашей семье живет нестандартная девочка. И за эти годы мы ни разу не столкнулись с действительно негативной реакцией. Возможно, нам повезло. Но ведь мы вовсе не сидели дома! Нас то и дело можно было увидеть на детских площадках, в песочницах, на пляжах, в самолетах, аэропортах, детских клубах и садах, игровых комнатах и множестве других людных мест. И всего лишь пару раз я, встречаясь взглядом с незнакомым человеком, видела в его глазах непонимание, удивление и даже ужас. Но при этом никто ни разу не демонстрировал негативных реакций, и мы никогда не видели, чтобы кто-то, например, демонстративно покинул детскую площадку или другое людное место при виде нас.