Читать книгу "Время генома. Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас - Джон Луома"

Поскольку Закон о запрете генетической дискриминации явным образом не защищает американских военнослужащих, Министерство обороны в 2008 г. начало последовательно проводить во многом схожую политику. Однако и до того из-за выявленных генетических заболеваний ежегодно отмечалось около 250 увольнений.

Например, Эрик Миллер семь лет служил рейнджером в Афганистане. Во время службы у него появилась боль в спине. В итоге был поставлен диагноз – болезнь Гиппеля – Линдау (VHL), которая встречается примерно у трех из каждых 100 000 человек. Продукт гена VHL участвует в определении содержания кислорода. При этом заболевании неправильная оценка содержания кислорода вызывает, помимо прочего, чрезмерный рост кровеносных сосудов (организм пытается повысить содержание кислорода) и образование опухолей. У Миллера многочисленные опухоли давили на мозг и позвоночник. Поскольку VHL – наследственное заболевание, армия сочла его «уже существовавшим заболеванием» и уволила Миллера в 2005 г., оставив без медицинской страховки или пособия по нетрудоспособности. Однако позже он опротестовал это решение и восстановил право получения пособия.

Мы можем значительно облегчить страдания, вызванные тысячами наследственных заболеваний, но как мы собираемся уравновесить прогресс в области геномики с появлением новых возможностей для дискриминации своих соседей? Несколько лет назад я участвовал в комиссии Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, где обсуждались все плюсы и минусы такого генетического анализа, который можно заказать напрямую через интернет, и для этого не нужно обращаться к врачу или генетическому консультанту. Сотрудники управления, ученые и специалисты из компаний, проводящих генетические анализы, выступили с научными докладами. На одном из заседаний могли присутствовать все желающие. Любой мог прийти и внести свою лепту в обсуждение. Сотрудник одной из некоммерческих организаций защиты потребителей в области права и генетики встал и осудил комиссию. Он заявил, что мы все проспали, поставили общество под угрозу, не позаботились о помощи людям. Затем другой участник, бывший сотрудник Управления по санитарному надзору, работающий сейчас в генетической компании, напрямую предоставляющей услуги потребителям, сказал нам, что мы действуем чересчур покровительственно, душим отрасль своей регуляцией, не даем людям получить информацию, которая могла бы изменить их жизнь, и дальше в том же духе. Мы потратили некоторое время на критику с обеих сторон. Однако в итоге мы должны были составить сводную таблицу со всеми замечаниями и разработать наилучшую федеральную политику, чтобы пациенты были защищены от генетической дискриминации и можно было продолжать законно проводить анализы и спасать жизни членов общества.

Дело здесь в том, что из-за снижения стоимости и повышения популярности этого метода число людей, которые могли бы воспользоваться преимуществами секвенирования генома, может сильно возрасти. Однако наши законы по-прежнему недостаточно широко и эффективно защищают народ от генетической дискриминации.

Прежде чем полногеномное секвенирование станет широко распространенным, нам нужно срочно разработать более сильные федеральные законы, защищающие людей от генетической дискриминации, и долгосрочное страхование на случай нетрудоспособности, что-то вроде того, что пытается делать Великобритания с 1990-х гг.

Американские, европейские и скандинавские евгенические законы и государственная принудительная стерилизация перестали действовать всего несколько десятилетий назад, в 1970-х и 1980-х гг. К сожалению, мы не можем сказать «Здесь этого не может быть», поскольку история евгенических программ в США, Канаде и Европе свидетельствует, что иногда ужасные идеи могут получить реальное воплощение. Хотя кажется невероятным и немыслимым, что сегодня в развитых странах генетическая дискриминация может проявиться в виде экстремистской политики, вроде новых программ принудительной стерилизации генетически «нежелательных», но не исключено, что дискриминация в более легкой форме возникнет в будущем, во времена социальных кризисов. Как свидетельствуют исторические примеры, такое часто возникает из-за путаницы, дезинформации или по финансовым причинам, а не из-за явных предрассудков. Когда мы обсуждаем широкое распространение полногеномного секвенирования для американских малышей, история напоминает нам, что спустя 40 лет все может выглядеть совсем иначе, и мы не можем предвидеть, как именно. И что для младенцев, в геноме которых найдут «дефекты», могут возникнуть серьезные негативные последствия.

Хотя трудно представить себе, что в нашем обществе может быть выделен генетически выявляемый низший слой, который будет дискриминирован при приеме на работу, получении государственных социальных пособий, страховании или еще как-то, более слабые формы генетической дискриминации могут, возможно, иметь сходство с легкими формами расизма, гендерных предрассудков, религиозной нетерпимости и гомофобии.

Глава 9

Неравенство на экзамене по вождению

В США обучение вождению стало своеобразным обрядом посвящения для подростков и членов их семей.

В этот период все внимание подростка поглощено тренировочными площадками и тем, как пройти испытания, необходимые для получения прав. До сих пор происхождение из очень богатой семьи никак не помогало на экзамене умело выполнить параллельную парковку машины или понять, в каком ряду следует двигаться на многополосном шоссе.

Однако многие компании, от технологического гиганта Google и до некоторых производителей эксклюзивных автомобилей, уже начали внедрять целый спектр датчиков и различных приспособлений с искусственным интеллектом. Такие устройства помогают машине самостоятельно делать почти все: производят пресловутую параллельную парковку, предупреждают водителя, если в слепой зоне оказывается пешеход или другое транспортное средство, автоматически тормозят, если опасность внезапно возникла перед авто. Сейчас существует по меньшей мере одна немецкая марка элитных автомобилей, где есть дополнительная система, способная самостоятельно управлять машиной в стиле «тронулись-остановились» при движении в дорожных пробках, с которыми часто сталкиваются многие автомобилисты. А Google тестирует беспилотные автомобили, которые могут перемещаться везде, вплоть до скоростных шоссе Калифорнии.

Конечно, маловероятно, что какое-либо государство разрешит подростку, у которого оказался такой «волшебный» автомобиль, легко проскочить экзамен по вождению, позволив машине автоматически выполнить все сложные задания. Но давайте представим реакцию ребенка из малообеспеченной семьи, который видит, как кучка богачей, чьи родители могут позволить себе эту чудо-машину, приезжает сдавать на ней экзамен по вождению. Подросток скажет: «Это же нечестно». И он будет прав.

Мы живем в эпоху имущественного неравенства, когда самая обеспеченная часть населения владеет несоразмерной, постоянно растущей долей мировых богатств и финансовых средств. Плохо это или нет, но, как бы то ни было, современные достижения генетики и возможность применять генетические знания для лечения только увеличили неравенство между богатыми и бедными по всей планете, и это, вероятно, отразится и на дальнейших поколениях. Неравенство в американской жизни, в том числе и в нашей системе здравоохранения, присутствует давно. Поражает глубина этого неравенства, когда речь идет о новых методах лечения генетических заболеваний. Некоторым пациентам почти недоступна такая помощь, другим доступно больше, так как им повезло оформить «правильную» страховку, а третьим, самым состоятельным, доступно все – некое медицинское следствие деления общества на «имущих, неимущих и владельцев яхт».