Читать книгу "Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев"

Еще нам очень повезло, что у Ани есть брат-погодка. Он родился за год до нее. Помню, как сбежались медсестры в роддоме смотреть на сына, который родился на 9,9 по шкале АПКАР (это идеал), то есть совершенно здоровый ребенок, который фантастическими ресницами закутывал брови. А на следующий год родилась Анечка, в том же роддоме, и никто не мог понять, как это происходит, почему один ребенок здоров, а другой – рождается Другим у одних и тех же родителей. Синдром Дауна ведь не болезнь. Болезнь лечится, а синдром – это «печать» судьбы, особая цель жизни, хотя многим непонятная. Анина «печать» повлияла не только на нас – ее семью, а на всех, кто ее окружает. Люди вокруг от общения с ней становятся добрее, а мы с мужем стали одним целым, мы и раньше любили друг друга, но пришло ощущение «родства», которое бывает среди родственников. Но особенно повезло братику-погодке. Они вместе проводят много времени в играх, боях за игрушки и «пространство», приятно наблюдать, как они любят друг друга. Дети вообще великие подражатели, поэтому Аня учится всему у брата. А он этим пользуется. До абсурда доходит. Дело в том, что она достаточно рано научилась убирать за собой игрушки, после еды уносить тарелки и, что особенно замечательно, сама делала все «туалетные дела». А сынок растет умным, но очень хитрым и ленивым мужчиной. И мы не раз заставали картину, когда сын сидит на горшке перед телевизором (ему бы еще газету в руки – и просто картина Репина «Приплыли»), а Аня сторожит его с туалетной бумагой в руках, потому что он попросил ее помочь, чтобы не отвлекаться от мультика на мытье рук. Вот вам СД и мифы. Она очень самостоятельная! Мне порой, когда она была совсем маленькой, хотелось вспомнить, что я заботливая мать, и самой покормить ее. Но дочь была категорически не согласна. Отодвигала мои руки, забирала ложку и начинала есть, говоря осуждающим взглядом: «Я не маленькая». В общем, все мифы она разбивала беспощадно. Особенно когда научилась закидывать ноги выше головы без разбега, держась за кольца, или кататься по веревочной лестнице. Я хотела заснять ее на видео и повесить в социальной сети с названием: «А ваш ребенок (не инвалид) так сможет?». Я постоянно пишу о синдроме Дауна, об Анне и о том, что поменяла мою жизнь к лучшему, наполнив её смыслом, хорошими людьми и событиями. Анна тоже осваивает Интернет. Было смешно наблюдать, как в три с половиной года ребенок включает планшет, открывает любимую программу «Том» – это такое приложение, в котором ты должен ухаживать за виртуальным котом, и начинает его виртуально кормить-поить, мылить-мыть, раздевать-переодевать и даже шлепать. Это что-то. Причем со звуком! Жаль животное, хоть и виртуальное!

А в реальной жизни она очень нежна с куклами. Им оказываются все почести при кормлении и приготовлении специальной для них еды, а также куклы, наверное, очень счастливы быть постоянно убаюканными и заботливо уложенными в колясочки. Анечка просто девочка-девочка! Любит наряды. Любимое занятие – это достать одежду из шкафов и надевая ее, иногда сразу всю, на себя, постоянно бегать к зеркалу… ну конечно, красоваться! Одна беда. Она почему-то… ест книги. Может, она таким образом «поглощает» сокрытые в них знания? Возможно.

Но вот что она делает блестяще, так это играет в лото. Лото у нее много! Детское лото с животными, с алфавитом, с разными картинками. Обыграть ее невозможно. Все дело в скорости Анны! Даже если мы играем втроем и у каждого по три карточки (на каждой из которых минимум по шесть картинок), она мгновенно определяет местоположение «новой карточки» не только у себя, а у всех играющих с ней. Память невероятная. И нас это, конечно, очень радует.

Мы ничего специально не делаем для ребенка. Она просто растет в семье, где ее любят. Мы никогда не стеснялись ее, а гордились тем, что у нас такая необычная девочка. Когда я иду гулять на новую детскую площадку и родители вокруг, конечно, не с первого взгляда, но начинает понимать, что Аня – другая, они начинают пристально нас изучать. В некоторых взглядах я вижу жалость и сочувствие. Но когда я подхватываю свою малышку на руки и начинаю кружиться или вместе с ней с воплями начинаю скакать по детской площадке… Или когда душу ее в своих объятиях и зацеловываю до красных пятен на щеках… Лица на детской площадке меняются! Лица начинают улыбаться! Когда транслируешь в пространство счастье, то оно расходится волной, забрызгивая всех окружающих. Так мы с Аней меняем общественное мнение. Потому что мы вместе и мы счастливы!

Марина Ситдикова

Я находилась в абсолютном неведении, что у меня родится сын с синдромом Дауна, хотя сдавала анализы и несколько раз делала УЗИ. Все результаты были хорошими. Поэтому, когда Владик родился, для нас это была полная неожиданность. Как сейчас смеясь я называю это солнечным ударом.

Для меня не стоял вопрос: оставить или не оставить ребенка? Я категорически против абортов в целом, считаю их самым большим грехом. И слава Богу, что на мне этого греха нет. Но у нас законом закреплено право женщины делать или не делать аборт. И это личное дело каждой семьи – самостоятельно принимать решение. Рождение ребенка полностью меняет сложившийся привычный образ жизни, и не имеет значения, какой это ребенок, здоровый или больной, все равно это – марафон длиною в жизнь. И если с нейротипичным ребенком тебе надо меньше усилий для достижения каких-то поставленных задач, то особый ребенок требует во много раз большего труда, какой-то фанатичной веры в него и, конечно, профессионализма. С рождением такого ребенка ты сам себе больше не принадлежишь, но огромной ошибкой будет, если ставишь на себе и своей жизни крест. Счастливые родители имеют больше шансов вырастить ребенка более жизнеспособного, на мой субъективный взгляд.

Никто в больнице мне не говорил: «Не берите ребенка, откажитесь». Мужу предложили его оставить, но он сказал: «Об этом не может быть речи, это наш ребенок, мы его ждали. Какой родился, таким мы и будем его любить».

Все родители, с которыми такое случается, испытывают примерно одни и те же чувства. Сначала задаются вопросом: «Почему я? Почему у нас?..». Но искать виноватых и особенно искать их в семье – это последнее дело. Мы не искали виноватых, просто приняли ситуацию: случилось то, что случилось, так тому и быть.

Близкие и знакомые сочувствовали, никто от нас не отвернулся. Все друзья так и остались нашими друзьями. И никто из родственников мне не сказал: «Марина, не бери ребенка». Мне оказывали поддержку мои родители и друзья, и я за это им бесконечно благодарна.

Влад родился при помощи кесарева сечения, он был два раза обернут пуповиной и около пяти минут не дышал, его реанимировали, и врачи предупредили, что мозг может быть полностью поврежденным. То, что он выжил таким и есть такой, какой он есть, – настоящее чудо. Он родился 23 декабря, и нас выписали перед Новым годом, а должны были провести терапию (легкие не раскрылись), чтобы не было воспаления легких. Но нас выписали, и через три месяца у Владика началась пневмония, мы полгода пролежали с ним в больнице. Когда мы выписались, Владу было около восьми месяцев. Он совсем не набирал вес, был очень маленьким. Только мы оказались дома и вздохнули, как у него обнаружили эмбриональную липофибросаркому, и Владюша оказался на операционном столе в день своего рождения, ему исполнился годик. Мы считаем этот день вторым днем рождения. Весь первый год мы боролись за его жизнь.