Читать книгу "Поговорим о смерти за ужином. Как принять неизбежное и начать жить - Майкл Хебб"

Многие родители впоследствии готовы стать волонтерами или пожертвовать денег в организацию Линетт. Они приносят с собой новые истории. Одна мать сказала, что никогда не ложится спать без коробки, где лежат сделанные Линетт фото. Она держит ее под кроватью в пределах досягаемости, чтобы успеть забрать их, если ночью вдруг случится пожар.

Потеря ребенка приносит скорбь столь сильную, что невольно хочется отвернуться. Но если не делать этого, если всмотреться, то поймешь, что хоть ты и не в силах забрать боль, но можно быть ее свидетелем.

А это уже кое-что значит.

Часто люди говорят, что избегают упоминать о мертвом ребенке в присутствии родителей. «Не хочу напоминать им об этой боли», – говорят они. Но родители и без того никогда не забывают о своем горе. Отворачиваясь, мы лишь оставляем их с горем один на один.

* * *

Грег Лундгрен, который, как вы помните, создает прекрасные надгробия и памятники из стекла и камня, обнаружил, что чаще всего он получает заказы от родителей, потерявших своих детей. «Я видел людей в самом уязвимом состоянии, – говорил он. – Ко мне приходили матери, которые рассказывали, что, возможно, покончат с собой. И, если их не станет, мне следует поговорить о завершении надгробия с кем-то из родственников. Но я видел, каким сильным может быть человек. Я видел, как жены хоронят мужей, влюбляются и снова выходят замуж. Я видел тех, кто собирался покончить с собой, и видел, как они снова смеются. Это свидетельство того, насколько силен человеческий дух. Люди в конечном итоге исцеляются».

Грег имел возможность наблюдать семьи в течение длительного периода времени. Он говорил: «Я не вижу их горя ежеминутно, час за часом, наши встречи нерегулярны, словно точечные снимки. Я вижу, как многие люди оправляются от горя. Не полностью, не до конца, но они сопротивляются. И это делает сильнее меня».

Я точно знаю, о чем говорит Грег, потому что в моей жизни была Диана Грей.

Сейчас Диана – президент фонда имени Элизабет Кюблер-Росс, однако когда-то она была совсем другим человеком. Сыну Дианы, Остину, было четыре, когда ему поставили крайне редкий диагноз – болезнь Галлервордена-Шпатца (нейродегенеративное отложение железа в мозгу). Ей сказали, что он ослепнет, перестанет ходить и умрет через два года. Болезнь прогрессировала крайне быстро: во вторник он еще покачиваясь ходил, а в пятницу уже был прикован к инвалидному креслу. Через несколько месяцев Остин с трудом владел рукой, не мог даже поднести ложку ко рту.

Каждую неделю Диана водила его на «свидание» в книжный магазин Barnes & Noble, и однажды с полки на нее свалилась книга Элизабет Кюблер-Росс «Дети и смерть» (On Children and Death). Диана вспомнила, что читала ее в колледже, но теперь тема казалась куда более актуальной, чем прежде. Эта книга перевернула ее жизнь, подтолкнула действовать так, как подсказывает чутье. Элизабет разрешила Диане проводить время с Остином и жить, делать то, что я хотела: раздвигать мебель, включать музыку и танцевать с ребенком на руках».

Все вокруг твердили, что она должна отправиться во все возможные больницы, должна бороться, сражаться, драться насмерть. Но Диана знала, что есть вещи куда важнее. Элизабет разожгла огонь в ее душе, который помог противостоять всеобщему преклонению перед медициной.

В истории Дианы и Остина было много моментов, когда она поступала именно так. Остину было семь, когда Диана взяла его и дочь дошкольного возраста в поход. Туристы смотрели на нее как на сумасшедшую, а Диана катила коляску Остина по неровной тропинке, в то время как дочь стояла на подножке. Они добрались до верхней точки любимого водопада и смотрели, как подростки скатываются по нему, точно по водной горке. Диану охватили воспоминания о собственном детстве, когда она делала точно так же, и мысли о том, что Остин никогда так не сможет. «Мы так долго ждали этого момента, так что мне пришлось приспосабливаться на ходу», – вспоминала Диана. Она попросила дочь оставаться на той стороне водопада, где за ней присматривала подруга, затем вытащила Остина из коляски и понесла его боком через водопад. Диана остановилась, чтобы окунуть пальцы ног сына в воду. «О боже, смотри, как холодно! – сказала она. – Мы идем прямо сквозь водопад!» Затем она опустила Остина на землю, вернулась и повторила трюк с дочерью. «Вот что значит быть родителем, – заключила Диана. – Это значит – создавать моменты волшебства для своего ребенка».

После того как Остин три года был прикован к постели, Диана хотела, чтоб он вновь почувствовал, каково это – плыть, парить в невесомости. Как-то жарким днем она предложила дежурной медсестре взять дополнительную кислородную трубку (с кислородом Остину дышалось легче) и закрепить ее как-нибудь, чтобы он мог поплавать в бассейне снаружи. Медсестра пришла в ужас: «Так нельзя, ты убьешь его!» Диана остановилась. «Но тут мне показалось, – вспоминала она, – будто Элизабет шепчет мне на ухо: «Не будь безрассудна, но живи». Я снова все обдумала. Может ли вода попасть в кислородную трубку? Мы можем повредить ее? Я поняла, что все будет хорошо. Я так хотела, чтоб мой сын жил, хотела дать ему так много, как смогу. Поэтому, когда дежурная медсестра сменилась, я обратилась к новой с той же просьбой. Она ответила: «Да, давай сделаем это!»

Они задействовали всю свою изобретательность, и вот Диана спустила Остина вниз по ступенькам, к бассейну. Он не мог говорить, но, по словам матери, издал одобрительный возглас. Он плыл, он чувствовал свободу. Диана сделала ему такой подарок.

Все эти годы (между началом болезни Остина и его смертью прошло около девяти лет) Диана молилась об одном. Вовсе не о том, чтоб сын выжил. Нельзя было выжить с такой болезнью, и она знала это. Но Диана хотела, чтобы он ушел сам, чтобы не проходить через добровольный отказ от еды и воды[60].

И все же это случилось. Однажды Остин поранился, когда медсестра переворачивала его. Он не мог говорить, но кричал и плакал, а врачи не могли определить источник боли. Диана позвонила ведущему специалисту в этой области, но ответов не было даже у него, а боль не утихала.

Диана собрала этический совет через свою церковь, поскольку в хосписе, где ухаживали за Остином, не было собственного комитета по этике. Она не хотела слышать советы друзей или близких, не хотела поддержки. Диана хотела мнения независимых людей. В церковь пришли некоторые члены общины, персонал и несколько знакомых Дианы. В конце концов они пришли к выводу, что, каким бы ни было решение Дианы, они поддержат его. Диана понимала, что ответственность лежит на ее плечах и ей придется жить с этим.

«Когда все было кончено, – говорила Диана, – я ощущала огромную вину и стыд. Впервые после смерти Остина я пошла в церковь и услышала там, как кто-то сказал: «Наконец-то». А еще через двадцать футов кто-то другой прошептал: «Ты слышал, что она убила своего сына?» Я приняла причастие и, стоя на коленях, решила, что никто и никогда не поймет, каково это – быть на моем месте. Это только между мной и Богом, и я не собиралась отказываться от ответственности за то, что сделала».