Читать книгу "Я спорю с будущим - Лариса Толкач"

26.10.05.

Утром Илья слушал по радио песню:

Брат ты мне или не брат!Рад ты мне или не рад.Сядь со мной за стол, налей себе вина,И, если ты мне брат, то пей со мной до дна.

Вечером Илья бегает и орёт. Спрашиваю его:

– Илюша, почему плачешь?

– Всё думаю, где же мне лучше жить – дома или в детдоме.

– Ты ещё думаешь, где же тебе лучше?! Конечно, дома!

– Надоело ругань эту слушать.

– Бегаешь постоянно, соседи жалуются. Как же тебя не ругать!

– Надо вино пить.

– Детям вино пить нельзя. Песня была о взрослых братьях.

– Оне дружат.

Как-то он у нас выпил втихаря вина. Потом заявил, что понял, почему взрослые пьют вино. У него пропал страх, и стало хорошо. Дима держит его на дистанции, живёт своей жизнью.

Нас пригласили в реабилитационный центр. Я спросила, знают ли они о нашем диагнозе. Ведь в прошлом году было отказано категорически под предлогом того, что нет специалистов. Сказали, что всё знают. Мы пришли на осмотр. Илья разволновался. Тем более, о нём расспрашивали. Он расстроился опять: «Думали, я дурак». Все же смотрят на поведение. А он себя абсолютно не контролирует. Увидел у доктора конфеты – тут же надо их взять. У другого врача схватил печенье. Как будто дома его не кормят. На обратном пути на остановке увидел девочку, обрадовался и стал выделываться, чтобы обратить на себя внимание. Когда девочка вышла из автобуса, он расплакался. А дома спросил: «Из чего сумка была, что ли из енота?» У девочки на плече висела рыжая сумочка из искусственного меха. Всё заметит, ничего не упустит!

29.10.05.

Ходили гулять вдоль речки Искитимки. Я обратила внимание, что облетели все листья с деревьев, и сказала об этом Илье. Было очень много уток. За лето они откормились, окрепли. Хорошо можно было отличить селезней по оперению. Несколько птиц, захлопав крыльями, с шумом отлетели. Илюшка с интересом всё рассматривал, а вечером спросил:

– Деревья без листьев. Они умерли?

– Нет. Заснули на зиму. Весной новые листочки появятся.

– Где яйца несут утки?

– В гнёздышке. Они его в траве делают.

– Вероятно, жестоко есть яйца?

– Успокойся, там же внутри нет цыплят. Пока цыплят нет, можно есть.

– Шум. Умчались.

– Да, это шум от крыльев.

26-го ходили в школу к логопеду. У меня сложилось впечатление, что аутистов она в глаза не видела. Может быть, и прочитала какую-нибудь книжку. Сказала, что заниматься не видит смысла (Мы тоже, честно говоря, не увидели смысла с ней заниматься). Она даже попыталась дать общие советы, как мне построить занятия с моим ребёнком. Я всё выслушала, кивая головой, сказала спасибо и ушла, даже не обидевшись. Может быть, я уже привыкла к таким отказам и внутренне к ним готовлюсь.

Вечером позвонила Лена и рассказала, что у подружки сына перевели в спецшколу на домашнее обучение. Лена произнесла такую фразу: «Она его лечила, таскала по дельфинариям. Всех заставляла им заниматься. Но сама-то она с ним не занималась! А ты же понимаешь, от нашей болезни нет лекарств. Только занятия каждый день». Илюша вечером выдал:

– Идиот, думал лекарство есть. Не лечат. Надо дельфины.

– На дельфинов у нас денег нет.

– Надо ремонт делать.

Это он постоянно вспоминает о мальчике, который зашёл в отремонтированную игровую комнату и внезапно произнёс: «Как красиво!» Мы в какой-то книжке об аутистах читали. Теперь он требует делать ремонт, чтобы начать разговаривать.

Звуков становится больше, но они не сливаются в речь. Вчера идём из магазина с яблоками, а он внезапно говорит: «Буду яб… ку-у» (Буду яблоки кушать). Я сказала, что нужно помыть, потом кушать.

3.11.05.

Мы начали ходить в реабилитационный центр. Первый день был трудным. Илья расплакался в игровой до истерики. Ему хотелось, чтобы дети сразу же стали с ним играть. Воспитательница сидела, перебирая бумажки и не обращая на нас никакого внимания.

Потом мы пошли записываться на ЛФК. Здесь мы особых проблем не ожидали, так как уже занимаемся в спортзале. Мы надеялись, что нас возьмут в группу. Пришли к назначенному времени и целый час бестолково бегали по залу, потому что наш доктор была занята и даже не сочла своим долгом об этом предупредить. В соседней комнате без дверей занималась другая учительница с мальчиком. Илья хотел с ним поиграть и постоянно забегал в комнату. Я попросилась вместе позаниматься, на что мне в грубой форме было заявлено, что у нас другой преподаватель.

На следующий день преподаватель пришла вовремя. Но хватило её на пять минут. Потом она начала выступать: «Почему ребёнок не выполняет инструкции? Это не ЛФК! Идите в игровую и там бегайте! Нам директор вообще запретил брать аутистов, мы с ними не работаем!» Потом она побежала жаловаться директору. Он завёл нас в свой кабинет и начал с того, что был на семинаре и узнал там, что курс лечения в Москве в ЦЛП стоит 12 тысяч рублей, что мы должны быть благодарны их центру, как же у них всё хорошо. Что он узнал за четыре дня семинара столько нового! Тут уж я не выдержала накала страстей и заявила, что всё то, что он узнал недавно, я знаю уже девять лет. Что я перечитала всё, что издано об аутизме у нас в стране. И как обращаться с ребёнком и проводить занятия с ним я знаю, в отличие от здешних педагогов.

Потом мы пошли на массаж. Директор кинулся проверять, убедился, что всё нормально и ушёл довольный. В конце дня он подошёл ко мне и попросил, чтобы мы не обижались. Я ответила, что многими специалистами мы довольны.

Мы ходили к социальному педагогу. Она посоветовала дать Илье делать всё, что он захочет. В результате, он нашёл в углу кубики, и все полчаса провёл за своим любимым занятием. Педагог попыталась поиграть с ним. Но он совершенно не терпит вмешательства, когда строит свои башни. Контакта не получилось. На следующий день Илья сорвал занятие с психологом в соседнем кабинете. Он рвался играть в кубики, а мне постоянно толковал, что хочет к детям. Я пыталась донести это до педагогов. Но на меня смотрели, как на сумасшедшую: «Ребёнку нужны индивидуальные занятия». В результате, я стала поодиночке вылавливать детей, объяснять им проблемы Ильи и просила с ним поиграть. И что-то начало получаться. Дети бегали по игровой, веселились, строили домики из поролоновых модулей. Илья тоже бегал и радовался, что с ним играют и называют его по имени. Потом прибежала администратор из коридора, привлечённая смехом, накричала на детей. Игра сразу же прекратилась. Честно говоря, я поговорила с несколькими родителями и поняла, что не я одна недовольна администрированием и жёсткостью этой системы центра. Всё его устройство напоминает дневной стационар больницы. И занимаются там проведением процедур, а не социальной реабилитацией.

Мы сходили на рисование. Илья вывозился в краске, так как рисовали мы пальцами и губкой. По-моему, ему там понравилось.