Читать книгу "Поговорим о болезни Паркинсона - Джон Вайн"

с ходунками.

Дэн говорит, что был очень доволен результатами ГСМ: «Мои симптомы отступили на пять лет назад. Я смог сократить прием Синемета вдвое, и моя дискинезия заметно убавилась. Симптомы прогрессировали с тех пор, но я продолжаю радоваться тому пятилетнему подъему, который мне дала ГСМ».

* * *

Лири Филлип полагался на лекарства для лечения болезни Паркинсона до 2006 года. Примерно тогда у него начались сильные спазмы в пальцах ног и колебания «включения-выключения». В периоды «включения» в мозге достаточно дофамина, и пациент может выполнять многие задачи нормально или почти нормально. В периоды «выключения» дофамина недостаточно, и пациент становится очень медлительным и трудноподвижным.

Колебания «включения-выключения» дошли до предела: эффект леводопы кончался, и до следующей дозы Лири не мог двигаться. Когда его невролог порекомендовал ГСМ, Лири не колебался. Преимущества ГСМ были ощутимы: колебания «включения-выключения» и спазмы в пальцах ног прекратились сразу.

Сегодня у Лири всё хорошо. Он тренируется каждый день и участвует в еженедельных уроках танцев. Три раза он падал и теперь использует ходунки для предотвращения дальнейших падений. Хотя Лири не падал целый год или около того, он всегда помнит о риске падения.

* * *

Энн Дэвис была очень недовольна лекарством, которое она принимала в 2013 году (Синемет). Оно давало мгновенный, но кратковременный эффект, и Энн постоянно ждала следующей дозы. Она ненавидела чувство зависимости от лекарств. Ее невролог объяснил ей, что она была образцовым кандидатом на проведение ГСМ. Операция, по его словам, идеальное решение для того, кто так чувствителен к Синемету и у кого столь тяжелые периоды истощения.

Энн провели операцию по ГСМ в конце 2013 года. Она не помнит самой процедуры: врачи дали ей «таблетку забытья». Однако она вспоминает, что сразу после ей было «хорошо, как у Христа за пазухой». День операции стал «лучшим днем в ее жизни», поясняет Энн. Прием лекарства она сразу же сократила вдвое. Симптомы были менее выражены, ходить стало намного легче.

Энн говорит, что ее личность изменилась сразу после операции. До ГСМ она испытывала ужасную тревогу, особенно за рулем. Она боялась съехать с дороги или врезаться в грузовик. После – всё повернулось на 180 градусов. Энн совсем не боялась вести машину и стала даже излишне уверенной в себе. «Я прыгала от счастья», – вспоминает она.

По словам Энн, она будто вернулась в 14-летний возраст. «Я была просто сумасшедшей». Энн говорит, что период непредсказуемого поведения завершился через год, но только по прошествии длительного времени она окончательно пришла в себя. «Мой муж принял на себя основной удар», – признаёт она.

Сейчас Энн чувствует себя прекрасно. До операции по ГСМ она не улыбалась, теперь же окружающие вновь радуются ее прекрасной улыбке.

У Энн всё еще есть некоторые симптомы болезни Паркинсона. У нее бывают обмороки и периоды, когда она заставляет себя ходить, имеется ряд проблем со сном и тремор, которого не было раньше. И всё же она считает, что операция отлично ей помогла.

Главное беспокойство Энн – когнитивные нарушения. До операции по ГСМ она довольно легко разгадывала кроссворды в The Washington Post. Эти головоломки сейчас кажутся ей куда более сложными. Она также играла в компьютерные игры для развития мозга как до, так и после операции, но теперь ее показатели значительно снизились в сравнении с дооперационными. Она объясняет когнитивный спад операцией по ГСМ.

* * *

Хотя у Филлис Ричман никогда не было тремора, в 2009 году она начала страдать от дискинезии. Раздосадованная этой проблемой, Филлис решилась на операцию по ГСМ в 2013 году. Она полностью устранила дискинезию, но лишила Филлис энергии, и она воспринимает свою неуверенность как результат операции.

* * *

Джону Верстигу операция по ГСМ была проведена в мае 2004 года. В 2011 году Джон и Лорри заметили поражение кожи на левой стороне головы, куда входил свинцовый провод для ГСМ. Его удалили в ноябре 2012 года, но больше ничего не сделали. В мае 2013 года новый нейрохирург Джона обнаружил, что свинцовый провод сломан, и удалил его. Этот же нейрохирург заключил, что поражение было раковым, и у Джона развилась стафилококковая инфекция. Нейрохирург порекомендовал заменить систему ГСМ, но Джон и Лорри уже были сыты по горло. Как говорит Лорри, «в целом мы чувствуем, что Джону лучше без системы, но только Бог знает наверняка».

Симптомы Джона за последние 25 лет прогрессировали медленно, но заметно. Его тремор стал намного сильнее, мышцы более жесткими, он не может писать разборчиво, ему очень трудно ходить, и его когнитивные способности снизились.

Держать равновесие теперь тоже проблематично: верхняя часть тела Джона наклоняется влево, из-за чего он часто падает. Когда его лекарства не работают или их эффект истощается, у него бывают эпизоды застывания. Джон теперь передвигается, используя ходунки или инвалидную коляску. Дома, когда его ноги застывают или когда он чувствует себя на ногах неуверенно, он даже начинает ползать.

Джону трудно купаться и одеваться. Прием пищи становится всё более и более сложным занятием, тремор часто не позволяет ему держать столовые приборы. Джон также страдает от легкой депрессии и много спит.

* * *

Ларри Баскиру было 70 лет, когда ему поставили диагноз болезни Паркинсона. Он перенес операцию по ГСМ пять лет спустя. В свои 75 Ларри был старше, чем большинство пациентов с ГСМ, и, в отличие от большинства тех, кто выбирает операцию, у него наблюдались значительно выраженные недвигательные симптомы, включая периодические галлюцинации, тревожность, когнитивные проблемы и низкое артериальное давление.

Прежде чем принять решение об операции по ГСМ, Ларри и его жена Марна проконсультировались с рядом неврологов и нейрохирургов. Все они дали, по существу, один и тот же совет: операция является разумным решением. Правда, супругам сказали, что она не повлияет на недвигательные симптомы, но никто не выразил предположения о ее возможной нецелесообразности.

Ларри и Марна также обсудили операцию по ГСМ с членами их группы поддержки. Несколько участников недавно перенесли ее, а несколько других активно обдумывали этот вариант. Те, кому недавно сделали операцию, остались довольны результатами, а те, кто рассматривал ее, были настроены оптимистично. Воодушевленные этими обсуждениями, Ларри и Марна решились на операцию по ГСМ. Хоть они и не надеялись, что она уменьшит галлюцинации Ларри, его тревогу или когнитивные проблемы, они также не думали, что операция усугубит их. Основываясь на полученных