Читать книгу "Возбуждённые: таинственная история эндокринологии. Властные гормоны, которые контролируют всю нашу жизнь (и даже больше) - Рэнди Хаттер Эпштейн"

Если у Брайана нет нужных мальчишеских причиндалов – о чем говорил его маленький пенис и мошонка необычной формы (пустая и полностью раскрытая посередине), – может быть, у него имеются и более серьезные проблемы?

Сестра миссис Салливэн, одна из немногих, кто знал тайну, посоветовала им обратиться к специалисту и нашла врача в Колумбийском университете, неподалеку от дома Салливэнов в Кирни, штат Нью-Джерси. Врачи в Колумбийском университете, Гарварде, госпитале Джонса Хопкинса, Пенсильванском университете и других ведущих учреждениях изучали детей, подобных Брайану, пытаясь понять, связано ли с аномальным строением гениталий какое-либо необычное сочетание гормонов. Переизбыток женских гормонов? Недостаток мужских? Может быть, врачи из Колумбийского университета объяснят родителям Брайана, что пошло не так? Может быть, даже пропишут что-нибудь, чтобы все исправить? Может быть, скажут, что дети вроде Брайана просто развиваются чуть позже, и к школе Брайан – точнее, его пенис – будет выглядеть точно так же, как и другие?

Салливэны побывали у специалиста, когда Брайану было три месяца. Врач осмотрел малыша и сказал, чтобы они вернулись через девять месяцев. Он ничего им не объяснил, не сказал, что беспокоится или подозревает заболевание, а Салливэны ничего не спросили.

Брайан отметил свой первый день рождения. Он болтал, бегал по комнатам, играл с машинками и кубиками. А потом в доме появился второй ребенок. Марк родился, когда Брайану было 10 месяцев. Салливэны по-прежнему боялись за его старшего брата, но из-за бессонных ночей и прочих трудностей, связанных с появлением в доме новорожденного, не добрались до Колумбийского университета в назначенное время. Наконец в последнюю неделю января 1958 года, когда Брайану исполнилось 17 месяцев, родители одели его в голубой зимний комбинезон и вернулись в Колумбийский пресвитерианский госпиталь. На этот раз врач предложил подробное обследование. Иногда, объяснил он, когда снаружи что-то выглядит не так, это означает, что внутри тоже что-то не в порядке. Он хотел сделать исследовательскую операцию – разрезать малышу живот и посмотреть на его внутренние половые органы. Если потребуется какое-то вмешательство, то он сразу все сделает, а потом сообщит родителям.

Очень немногие пациенты в 1950-е годы встречались с врачом, который держал их за руки, говорил сочувственным тоном или что-то подробно объяснял. А еще меньше народу делало то, что сейчас стало обычным делом для пациентов и их родителей: спорили с врачами о выборе наилучшего варианта лечения из нескольких возможных. По большей части считалось, что врачи знают все. И, скорее всего, сами врачи тоже считали себя мудрецами. (Женщин среди них было довольно мало.) В конце концов, это же они много лет учились в медицинском колледже. Ни они, ни пациенты не считали необходимым чтение краткого курса биологии за время 30-минутного приема. Медицинским экспертам не требовались чьи-либо наивные предложения.

«БИЛЛЬ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА» – ПЕРВЫЙ В МИРЕ ДОКУМЕНТ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА, КОТОРЫЙ ПОЯВИЛСЯ В 1971 Г. В США.

То была эпоха, когда еще не было так называемого Билля о правах пациентов, который создали в 1970-х годах, чтобы описать ожидания от визита в госпиталь. Не было и информированного согласия – договора, который подтверждает, что врач сообщил вам все о вашем диагнозе, в том числе и о потенциальных неприятных побочных эффектах. Не существовало терминов вроде «партнер по здоровью» и «адвокат пациента». Если врач считал, что пациент не выдержит, допустим, диагноза «рак», он мог просто умолчать. Медицина была патерналистским предприятием, а ее доминирование обеспечивалось огромным арсеналом лекарств и процедур, многие из которых в 1950-х годах появились впервые. У врачей были средства и возможности делать то, что они и только они считали уместным, часто – без одобрения пациентов и оплачивавших их услуги третьих лиц.

Так что когда врач сказал Салливэнам, что они должны оставить мальчика с ним на несколько недель – или, может быть, даже на более длительный срок, – и он сам решит, что делать, это не считалось проявлением бессердечия или тирании. Просто так было принято. Миссис Салливэн ничего не обсуждала с доктором, но каждый день ездила к малышу в Нью-Йорк на машине из Нью-Джерси и тайком проносила ему пустышку – по какой-то непонятной причине пустышки в госпитале были запрещены. Примерно через три недели врач сообщил Салливэнам, что понял, в чем проблема. В брюшной полости Брайана обнаружились матка, влагалище и яичники. «Пенис» Брайана все-таки был не пенисом, а большим клитором, а сам Брайан – не мальчиком, а девочкой.

Поскольку клитор был слишком большим, врач ампутировал его, чтобы на него странно не смотрели в школьном туалете или на ночевках, чтобы дети не хихикали за спиной их новоиспеченной дочери по поводу странной формы гениталий. Салливэнам сказали, что теперь благодаря операции их ребенок выглядит как обычная девочка.

А потом врач спокойным тоном объяснил, что теперь с дочерью нужно обращаться как с дочерью. Для начала – сменить имя. Может быть, Бонни? Звучит красиво, похоже на женскую версию Брайана. Так Брайан Салливэн превратился в Бонни Салливэн. Врач сказал миссис Салливэн как законному представителю ребенка подписать на бланке Пресвитерианского госпиталя следующее заявление:

«ЭТОТ ДОКУМЕНТ ПОДТВЕРЖДАЕТ, ЧТО МОЕ ИМЯ РАНЬШЕ БЫЛО Брайан Артур Салливэн, А ТЕПЕРЬ СТАЛО Бонни Грейс Салливэн»

* * *

Доктор перечислил все необходимые этапы дальнейшей работы. Маленькой девочке требовалось полное преображение: женский гардероб (розовые платьица, никаких штанов), длинные волосы (в конце концов она стала носить стильную короткую стрижку), девчачьи игрушки (куклы вместо машинок). Кроме того, врач посоветовал Салливэнам переехать в другой район, чтобы укрепить новую идентичность своей дочери. Нужно найти какое-нибудь место, где никто и никогда не слышал о Брайане, где Бонни сможет начать жизнь с чистого листа, где все будут обращаться с ней как с полноценной девочкой, где никто не будет знать о преображении. Он заверил Салливэнов, что если те будут следовать набору правил, которые он разработал, то их малышка-дочь, как поется в песне, почувствует себя настоящей женщиной.

Эксперты посоветовали Салливэнам перебрать вещи в доме и избавиться от детских фотографий, домашних кинофильмов, открыток с поздравлениями и вообще любых свидетельств того, что когда-то существовал Брайан.

Салливэны сделали все, что смогли, чтобы избавиться от «Брайана», но уехали из Нью-Джерси лишь через несколько лет, когда Бонни пошла в первый класс. Они собирались переехать еще до поступления в детский сад, но сначала мешала работа, потом жизнь, потом еще и третий ребенок, а просто взять и переехать в другой город с тремя маленькими детьми нелегко. (Еще один ребенок, дочь, родился через шесть лет после Брайана-Бонни.) Миссис Салливэн рассказала обо всем соседке; та отнеслась к ситуации с сочувствием и купила Бонни первую куклу.

Если бы Бонни родилась на 50 лет раньше, то, вполне возможно, стала бы одним из так называемых «уродов», которых показывали в цирках – рядом с Толстой невестой или Безруким чудом. Трудно представить, какова была бы ее развлекательная ценность, но владельцы парков с аттракционами в начале XX века нанимали и людей с атипичными гениталиями. Если бы Бонни родилась на 50 лет позже, то врачи, скорее всего, обсудили бы все варианты, прежде чем проводить операцию. Может быть, родители отложили бы решение до тех пор, пока Бонни не доросла до подросткового возраста и не сказала бы сама, чего хочет. Может быть, родители нашли бы какую-нибудь группу активистов, которая выступает за счастливую жизнь без операций.