Читать книгу "Все мы смертны - Атул Гаванде"

Сложности поджидали в самых неожиданных местах, большие и малые. Лу не нравилась еда, которую Шелли готовила на всю семью. Он не жаловался. Просто не ел, и все. Поэтому ей приходилось готовить для него отдельно. Он плохо слышал – и включал телевизор в своей комнате так громко, что у остальных голова раскалывалась. Родственники закрывали дверь, но Лу это не нравилось: так Пекин не мог входить и выходить. Шелли была готова уже придушить отца. В конце концов она купила ему беспроводные наушники. Лу их терпеть не мог, но Шелли все же настояла, чтобы он их надевал. Это было просто спасение! Мне оставалось только гадать, кого именно спасли наушники: семью Шелли или самого Лу.

В нашу эпоху всемогущей медицины уход за немощным стариком превращается в непосильное сочетание эмоциональной заботы и технических приемов. Лу получал очень много лекарств, и за ними надо было следить, пополнять запасы, сортировать таблетки, отсчитывать дозы. Его нужно было показывать целой толпе специалистов, иногда чуть ли не еженедельно, а они постоянно назначали анализы, обследования, визиты к другим специалистам. У Лу была электронная тревожная кнопка на случай, если он упадет, и ее нужно было ежемесячно проверять. И все это Шелли должна была делать практически одна. На самом деле в наши дни человеку, который ухаживает за престарелым родственником, приходится делать гораздо больше, чем сто лет назад. Шелли превратилась в круглосуточную консьержку-шофера-медсестру-техника-ремонтного рабочего и к тому же должна была держать в голове сложное расписание срочных дел. А еще она была кухаркой-горничной-компаньонкой – и при этом никто не отменял того факта, что именно она оставалась главным добытчиком в семье. То и дело сиделки в последнюю минуту объявляли, что не могут прийти, а врачи переносили время приема, от этого у Шелли все шло наперекосяк на работе, а в результате и дома: у Шелли начались эмоциональные срывы. Если Шелли просто хотела съездить куда-нибудь с мужем и детьми на выходные, нужно было нанимать кого-то, чтобы посидеть с Лу, и даже тогда обязательно случалась какая-нибудь накладка, и все приходилось отменять. Один раз они улетели на каникулы на Карибское море – и пришлось вернуться всего через три дня. Лу не мог без нее обойтись.

Шелли боялась, что вот-вот сойдет с ума. Она искренне хотела быть хорошей дочерью. Хотела, чтобы отец был в безопасности, хотела, чтобы он был счастлив. Но еще она хотела, чтобы сама она могла хоть как-то управляться с собственной жизнью. Как-то вечером Шелли спросила у Тома: может, надо бы поискать для Лу дом престарелых? Ей было стыдно даже заикнуться об этом. Ведь она дала отцу слово – а теперь собиралась его нарушить. Том ее не поддержал: “Ты справишься, – сказал он. – Ведь осталось совсем недолго”.

Оказалось, что нет. Три года спустя, вспоминая тот вечер, Том признал, что это было бестактно с его стороны. А Шелли чувствовала, что еще немного, и она сломается. У нее был родственник – главный врач дома престарелых. Он посоветовал пригласить медсестру, которая оценит состояние Лу и поговорит с ним, и тогда Шелли не придется брать на себя неприглядную роль дочери-злодейки. Медсестра сказала Лу, что с учетом его возросших потребностей ему нужна дополнительная помощь, которую невозможно обеспечить дома. Ему нельзя оставаться одному на весь день, сказала она.

Лу с мольбой смотрел на Шелли, и она поняла, что у отца на уме. Неужели она не может бросить работу и сидеть с ним? От этого немого вопроса у нее сжалось сердце. Шелли расплакалась и сказала отцу, что не готова обеспечить ему необходимую заботу и уход – ни эмоционально, ни финансово. Лу неохотно согласился съездить посмотреть, куда ему предлагают переехать. Выходит, когда человек дряхлеет, быть счастливым уже невозможно.

Учреждение, которое подобрали для Лу, было не домом престарелых (nursing home), а пансионатом для проживания с дополнительным уходом (assisted living facility). Сегодня такие учреждения считаются как бы промежуточной стадией между самостоятельной жизнью дома и жизнью в доме престарелых. Когда Керен Браун Уилсон, стоявшая у истоков этой концепции, в 1980-х годах построила свой первый пансионат в Орегоне, целью ее было добиться, чтобы дома престарелых были больше не нужны. Керен Уилсон считала, что можно создать место, где люди вроде Лу Сандерса – с любыми физическими особенностями и ограничениями – смогут вести свободную и независимую жизнь. Она считала, что нельзя обрекать старика на жизнь в сумасшедшем доме только потому, что он одряхлел и ослабел. И хорошо представляла себе, как добиться счастливой жизни для пожилых людей. Это представление было основано на жизненном опыте таких, как Лу и Шелли, – на историях людей, которым приходилось мириться с зависимостью, и тех, кому пришлось взвалить на себя непосильное бремя ответственности.

Керен Уилсон была дочерью прачки и шахтера из Западной Виргинии. Родители окончили всего по восемь классов, но Керен с детства тянулась к знаниям и была настоящей бунтаркой. Отец умер, когда Керен еще училась в школе. А когда ей было девятнадцать, у ее матери Джесси случился тяжелейший инсульт. Джесси было всего пятьдесят пять, но у нее необратимо парализовало половину тела. Она больше не могла ни ходить, ни стоять. Не могла поднять руку. Лицо у нее перекосилось. Речь стала невнятной. Сознание и интеллект сохранились полностью, но ни мыться, ни готовить, ни ходить в туалет, ни стирать Джесси больше не могла, не говоря уже о том, чтобы работать. Ей нужна была помощь. Но Керен еще училась в колледже. У нее не было собственных доходов, она снимала в складчину с подругой крошечную квартирку и ухаживать за матерью была не в состоянии. У Керен были братья и сестры, но их положение было не лучше. Оставался только один выход – дом престарелых. Керен Уилсон нашла подходящее учреждение поблизости от своего колледжа. С ее точки зрения, там было уютно и персонал приветливый. Но Джесси все время просила дочь, чтобы та забрала ее домой. Забери меня отсюда, повторяла она.

Керен Уилсон стала интересоваться, какие в принципе бывают варианты для пожилых людей. После колледжа она поступила на работу в службу социального обеспечения штата Вашингтон. Шли годы, и Джесси переводили из одного дома престарелых в другой – поближе к кому-нибудь из детей. Ни одно из этих мест ей не нравилось. Между тем Керен вышла замуж, и ее муж, социолог, уговорил жену продолжить обучение. Она поступила на кафедру геронтологии в Портлендский государственный университет в Орегоне. Когда она сказала матери, что будет изучать науку старения, Джесси задала вопрос, который, как вспоминала позднее Керен, перевернул ее жизнь: “Почему ты ничего не делаешь для таких, как я?”

Она прекрасно представляла себе, чего хочет, писала впоследствии Уилсон:

Она хотела, чтобы у нее была комнатка с кухонькой и ванной. Чтобы там было все, что она любит, – и ее кот, и ее незаконченные картины, баночка ее ментолового крема, кофеварка и сигареты. Чтобы были люди, которые помогли бы ей сделать то, что ей самой не по силам. В этой воображаемой квартирке Джесси могла бы запирать свою дверь, регулировать отопление и расставить свою собственную мебель. Никто не будет ее будить, запрещать пользоваться любимым шампунем, прожигать утюгом ее платья. Никто не покусится на коллекцию ее “сокровищ”, добытых на барахолках, и не выбросит ее старые журналы, потому что от них якобы одна зараза. Она сможет оставаться одна, когда захочет, и никто не заставит ее одеваться, принимать лекарства или заниматься чем-то, что ей не по душе. Она снова станет Джесси – человеком, живущим в своем доме, – а не пациенткой на койке[68].