Читать книгу "Поговорим о болезни Паркинсона - Джон Вайн"

на которого распространяется действие страховки, если только работодатель не может доказать, что такое приспособление создаст для него [работодателя] чрезмерные трудности. Чтобы быть защищенным этим положением, работник должен запросить разумное приспособление у работодателя: например, попросить предоставить программное обеспечение для распознавания голоса, более удобное офисное кресло, изменение графика работы, отпуск или свободное время для посещения врача. Предполагается взаимодействие работодателя и работника с целью определения разумного приспособления рабочего места. Если приспособлений требуется несколько, то работодатель не обязан обеспечивать сотрудника именно тем, что тот предпочитает.

Чтобы получить право по Закону США о защите прав граждан с ограниченными возможностями, работник должен пройти по тонкой линии. Он должен продемонстрировать, что является инвалидом, страдающим от состояния, которое существенно ограничивает одну или несколько основных жизненных функций, но не настолько беспомощным, чтобы не иметь возможности выполнять свои обязанности на работе с разумным приспособлением или без него. Не все люди с болезнью Паркинсона смогут соответствовать этим требованиям и будут иметь право на защиту по данному закону. Руководство относительно Закона США о защите прав граждан с ограниченными возможностями доступно на сайте www.ada.gov.

Закон об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам. Этот закон обязует работодателя, имеющего не менее 50 сотрудников, предоставлять работникам неоплачиваемый отпуск до 12 недель в течение 12 месяцев по уходу за членами семьи или для получения личной медицинской помощи. Как и в случае Закона США о защите прав граждан с ограниченными возможностями, если работник с инвалидностью (или с членом семьи – инвалидом) хочет воспользоваться своими правами в соответствии с Законом об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам, он должен сообщить работодателю об инвалидности и о его (или члена семьи) потребностях в медицинской помощи. Руководство по Закону об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам доступно на сайте www.dol.gov/whd/fmla.

Раскрытие информации о болезни деловым партнерам и коллегам. Признание в болезни деловым партнерам и коллегам также может стать вызовом. Говорить им или нет – личный выбор человека и зависит от обстоятельств. Пациент может быть обеспокоен тем, что руководители, коллеги, заказчики или клиенты потеряют доверие к нему и уверенность в его способностях. Более того, если заболевание хорошо контролируется и не ограничивает навыки пациента, возможно, нет необходимости сообщать о нем сторонним лицам.

Однако, если симптомы пациента очевидны, целесообразнее рассказать о них, прежде чем начнутся обсуждения, даже если эти симптомы не влияют на работу. Например, люди могут ошибочно принимать тремор за волнение, тихий голос – за намерение что-то скрыть, а безэмоциональное лицо – за скуку. Если симптомы ухудшают качество работы, то признание болезни может быть необходимым в связи с ответственностью перед работодателем, заказчиками или клиентами. Вероятнее всего, они заметят снижение работоспособности человека, а кредит доверия будет больше, если человек открыто признается в проблеме.

Лично я решил не скрывать эту информацию и незамедлительно сообщил о болезни председателю комитета по управлению моей юридической фирмой и юристам, наиболее тесно со мной сотрудничавшим. У меня не было никаких когнитивных или иных нарушений, которые могли бы повлиять на мою способность заниматься юридической практикой. Однако я подумал, что некоторые симптомы, такие как тремор, будут очевидны, и, если я не скажу коллегам о моем состоянии, они могут сделать неправильные выводы. Мне сказали, что большинство пациентов с болезнью Паркинсона признают, что их коллеги реагируют на такую информацию лучше, чем ожидалось. Мои также были участливы и чутки. Я не сомневался, что они оценили мое признание, а меня это освободило от серьезного бремени.

Если пациент решает рассказать работодателю, коллегам, заказчикам или клиентам о своей болезни Паркинсона, то стоит просветить их о самом недуге, так как, скорее всего, некоторые из них столь же несведущи в этом вопросе, как и я до постановки диагноза, и будут благодарны.

* * *

Джоэл Хэвманн не держал свою болезнь в секрете. Его тремор был довольно заметен, и он хотел объяснить его причину своим коллегам. На момент постановки диагноза Джоэл был старшим редактором в вашингтонском бюро The Los Angeles Times. Он попросил начальника сделать внутреннюю рассылку по электронной почте коллегам и рассказать о его состоянии, вместе с просьбой не поднимать шума по этому поводу. Новость действительно была распространена, и коллеги Джоэла с уважением отнеслись к его просьбе.

* * *

Точно так же Айвен Браун рассказал своим коллегам из Министерства труда США о своем диагнозе. Его мотивация была прагматичной: коллеги заметили бы, что с ним что-то не так, в любом случае.

Фред Мунвес: Фред работает поваром в продуктовом магазине. Он говорит, что, хотя ему «трудно справиться с поставленными задачами в намеченные сроки», коллеги из магазина «очень любезны».

Чак Линдерман: «Я не признавался в своей болезни ни моему работодателю, ни моим ближайшим друзьям в течение трех лет. В какой-то момент стало очевидно, что я чем-то болен, и больше не имело смысла скрывать это.

Мой совет – держать рот на замке. Как только коллеги на вашей работе обнаружат, что есть причина избавиться от вас, они сделают это, и, если ваши друзья ничего не знают о болезни Паркинсона, они ничем не смогут вам помочь.

Друзья и семья. Вне контекста работы решение о признании в болезни всегда индивидуально. Хотя мне потребовалось время, чтобы прийти к этому, теперь я прямо говорю о своем диагнозе, а не трачу время и энергию на то, чтобы держать это в секрете. Я не мог бы бесконечно скрывать свою болезнь, даже если бы хотел.

Вскоре после постановки диагноза я сообщил своим близким, что у меня болезнь Паркинсона. Я заверил их, что это незаразно и что, за исключением болезни Паркинсона с ранним проявлением симптомов, нет веских доказательств того, что она передается из поколения в поколение. Конечно, у моей семьи были опасения, но решать проблемы лучше всем вместе, чем пытаться справиться в одиночку. Мои сыновья вместе со мной посещали семинары по болезни Паркинсона, организовывали благотворительные прогулки и боксерские тренировки с целью собрать средства, возили меня на прием к врачу и комментировали черновики этой книги.

Как бы то ни было, своим родителям я не рассказал о моей болезни. В то время, когда мне поставили диагноз, моему отцу было 90, и у него имелись проблемы с сердцем; моей маме – 83, и она страдала болезнью Альцгеймера. Я беспокоился, что эта новость только навредит им. Это было субъективное решение, и оно далось мне нелегко. Однако я не жалею. Отец скончался в