Читать книгу "Время генома. Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас - Джон Луома"

В древних культурах, в том числе в Риме и в Греции, для того, чтобы оставались дети определенного пола, часто совершали детоубийство, обычно просто выбрасывали младенца на произвол судьбы. В одном римском папирусе содержится такое указание: «Я все еще в Александрии… я прошу и умоляю тебя заботиться о наших маленьких детях, и, как только мы получим оплату, я отправлю ее тебе. Если же в это время ты родишь (желаю тебе удачи!) и если это будет мальчик, то пусть живет, а если девочка, выкинь ее»{23}.

Знаменитые попытки короля Генриха VIII произвести наследника мужского пола привели, в частности, к созданию англиканской церкви, он отделил свою страну от Римской католической церкви с ее запретом на развод. Став главой только что созданной англиканской церкви Генрих смог аннулировать свой брак с Екатериной Арагонской, которая не смогла родить ему наследника. Археолог Катрина Бэнкс Уайтли и антрополог Кира Крамер в статье, опубликованной в 2010 г., предположили, что Генриху вообще было сложно зачать ребенка, который не умер бы в раннем младенчестве, поскольку умирали дети от всех шести его жен. Они предположили, что у Генриха имелось генетическое нарушение: на поверхности эритроцитов мог присутствовать редкий антиген Kell{24}. Если у матери в крови нет такого антигена, у нее может развиться иммунная реакция на плод, у которого антиген есть. Если мать и отец несовместимы по гену Kell, первый ребенок может родиться здоровым, но при каждой последующей беременности от того же отца иммунная система матери будет атаковать плод, что часто приводит к выкидышу или смерти новорожденного. Единственный способ узнать, правы ли авторы, – отыскать и эксгумировать останки Генриха, надеясь, что для секвенирования найдется достаточное количество ДНК, например в кости.

На сегодняшний день с помощью ВРТ и ПГТ можно точно выбрать пол ребенка. Могут быть разные причины, почему родители хотят выбрать определенный пол своему ребенку, начиная с того, чтобы избежать генетических заболеваний, сцепленных с Х-хромосомой, – такие заболевания по-разному проявляются у мужчин и женщин (например, синдром Мартина – Белл при котором у мальчиков возникает умственная отсталость), и заканчивая личным желанием иметь определенное распределение полов в семье или чтобы между детьми одного пола были дружеские отношения. В некоторых культурах предпочитают детей мужского пола.

Рабочая группа по этике ведущей организации Евросоюза в этой области – Европейского общества репродукции человека – в 2013 г. рекомендовала использование ПГТ для выбора пола, чтобы избежать сцепленных с полом наследственных заболеваний, при этом остались некоторые разногласия для случаев, например, когда все дети в семье только одного пола{25}. Американское общество репродуктивной медицины – ведущее профессиональное сообщество в этой отрасли медицины – первоначально не одобрило использование ПГТ для выбора пола ребенка, но позже пересмотрело свою позицию и разрешило выбор пола при проведении ПГТ для поддержания равновесия полов детей в семье и удовлетворения запроса родителей на выбор пола будущего ребенка. Все это свидетельствует об отсутствии единого мнения по данному вопросу{26}.

Между тем в США нет федеральных законов, которые запрещали бы использовать ПГТ для выбора пола ребенка. По подсчетам, примерно четыре из каждых десяти расположенных в США клиник, занимающихся искусственным оплодотворением, предлагают использование ВРТ/ПГТ для выбора пола ребенка не по медицинским показаниям. Некоторые клиники открыто рекламируют ПГТ для выбора пола ребенка, так же как это делают аналогичные организации по всему миру, которые занимаются обслуживанием американского и европейского «медицинского туризма». И наоборот, поскольку в некоторых странах запрещено использование ПГТ для выбора пола не по медицинским показаниям (например, в Китае, Германии, Великобритании, Канаде), США становится одним из мест медицинского туризма и для этих целей тоже. Один известный центр, предоставляющий такие услуги, – Институт оплодотворения – сообщает на своем сайте, что у него есть ПГТ-центры в Нью-Йорке, Лос-Анджелесе и в Гвадалахаре (Мексика) и планируется в Индии (скоро открытие!), и откровенно заявляет: «Если вам нужна уверенность, что ваш следующий ребенок будет того пола, которого вы хотите, то никакой другой метод не сравнится по надежности с ПГТ (преимплантационным генетическим тестированием). При традиционных методах сортировки сперматозоидов вероятность успеха составляет [sic!] 60–70 %, и только ПГТ дает 100 %-ную точность»{27}.

В Израиле обычно не выбирают пол будущего ребенка, но семейная пара с большим количеством детей одного пола может обратиться в Министерство здравоохранения, чтобы было сделано исключение; если министерство разрешает, единая система здравоохранения может оплатить ВРТ и ПГТ для выбора пола.

Однако, помимо ВРТ и ПГТ, имеются другие способы решить проблему наследственного заболевания. Аборт – одна из наиболее распространенных стратегий, которую используют пары во всем мире, столкнувшись с трудной ситуацией, когда у ребенка наследственное заболевание. Однако приемлемость такого подхода в значительной степени зависит от культурных традиций и действующего законодательства.

Так, в Китае врач может направить на аборт (по генетическим или негенетическим причинам) даже против воли родителей. В то же время есть государства, например Ватикан, Мальта и Иран, где аборты запрещены, даже если у ребенка есть мутация, вызывающая тяжелое или смертельное заболевание.

США и Европейский союз в этом вопросе находятся в середине между двумя крайностями, уважая личную независимость и свободу выбора. Для тысяч наследственных заболеваний аборт – принятая практика, на него решаются многие пары, когда узнают о высоком риске для ребенка.

Воспользоваться абортом, если ребенок неподходящего пола, сейчас допустимо в 42 штатах и запрещено в Аризоне, Иллинойсе, Оклахоме, Канзасе, Северной Каролине, Пенсильвании, Северной и Южной Дакоте. Писатель Эмили Базелон в 2014 г. отметила в публикации в Slate, что «Южная Дакота дошла до того, что требует, чтобы врачи спрашивали у женщин, собирающихся делать аборт, знают ли они пол будущего ребенка и не потому ли делают аборт. В Оклахоме ваш муж, отец или брат может подать на вас в суд, если вы сделали аборт по этой причине»{28}.