Читать книгу "Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни - Хайдер Варрайч"

Кейт, которой сейчас немного за тридцать, не была сломлена этой новостью. Сразу стало понятно, что она не планирует страдать в одиночестве. Она начала писать блог, а вскоре завела твиттер, в котором у нее уже больше 35 000 подписчиков. Она придумала ставший знаменитым хештег #mynameis (#менязовут) и начала кампанию за то, чтобы больше врачей и медсестер знакомились и выстраивали отношения с пациентами и членами их семей. Даже несмотря на то, что химиотерапия практически вернула ее с того света, ее рак остается неизлечимым и в любой момент может дать рецидив. Однако у Кейт есть план на такой случай: она собирается вести прямую трансляцию своей смерти в твиттере. Вот что она мне написала:

Под хештегом #deathbedlive (#репортажcосмертногоодра) можно будет найти мои короткие сообщения о симптомах, лечении, страхах, тревоге, ожиданиях и о том, как со всем этим справляется Крис. Я надеюсь, что смогу поразмышлять о своей жизни в целом и о самых дорогих воспоминаниях; что мне хватит времени поблагодарить каждого, кто мне помог. Идеальным для меня результатом этой акции стало бы начало разговора о смерти в обществе в целом и хоть какое-то обсуждение связанных с этим пожеланий внутри семей.

Сама будучи профессионалом, Кейт считает, что доступ к тому, что пациент пишет в социальных медиа, очень ценен для лечащих врачей:

Мне на их месте было бы очень интересно почитать записи умирающего пациента, чтобы лучше понять его опыт ухода из жизни… Если пациент не получает должного ухода, такая обратная связь в режиме реального времени незаменима для решения проблем и улучшения ситуации.

Несмотря на то что она публично рассказывает о своей болезни и собирается писать в твиттере о том, что ожидает ее в будущем, Кейт все еще разрывается между идеями делиться такой информацией и скрывать ее:

Я считаю, что смерть — это очень личный опыт и, вероятно, это должно быть временем, которое больной проводит наедине с близкими, вдали от глаз остального мира. Возможно, я чувствую, что делиться своим опытом требует от меня сообщество в твиттере, тогда как мне стоило бы сосредоточиться на себе, Крисе и других близких.

Ее взгляды изменились еще и потому, что она подверглась травле интернет-троллей. Однажды они заявили ей, что она «не достойна быть врачом».

Врачи стали легче говорить на людях о столкновении с возможностью собственной смерти. Один из самых заметных авторов нашего времени, недавно ушедший из жизни Оливер Сакс, активно публиковался и после того, как у него было диагностировано неизлечимое заболевание. Вдохновившись красотой ночного неба, он писал в статье для номера журнала The New York Times Magazine, вышедшего 24 июля 2015 года, за месяц до своей кончины:

Именно это небесное великолепие внезапно заставило меня понять, как мало времени, как мало жизни мне осталось. Мои переживания по поводу красоты и вечности ночного неба оказались неразрывно сплетены с чувством скоротечности жизни и осознанием смерти.

Тем не менее врачи явно не добились больших успехов в том, чтобы социальные медиа начали приносить пациентам пользу, хотя некоторые надеются изменить эту ситуацию. Дэниел Миллер, профессор антропологии в лондонском Университетском колледже, руководит многолетним проектом, посвященным использованию социальных медиа в хосписах[630]. Среди прочего Миллер хочет уйти от анализа моделей общения на отдельных ресурсах, таких как фейсбук, твиттер и скайп. Вот что он написал мне в электронном письме:

Мы должны перестать фиксироваться лишь на том или ином типе медиа. Кто-то из пациентов считает, что важнее всего текстовые сообщения: с ним можно говорить по телефону, встречаться вживую, договариваться о встрече, но всегда нужно сначала написать сообщение, чтобы убедиться, что он готов общаться. Другой не может раскрыться врачу при личной встрече, но может сочинить электронное письмо на несколько страниц посреди ночи.

В ходе своего исследования Миллер обнаружил, что врачи особенно непреклонны в том, что, по их мнению, является оптимальным способом общения с пациентами: «Многие доктора действительно не желают слышать никаких встречных предложений и имеют очень твердое мнение о том, какое социальное медиа нужно или, наоборот, недопустимо использовать. Это представляет серьезную проблему для пациентов».

Социальные медиа открывают тем, кто близок к смерти, новые возможности для коммуникации с близкими. Не удивлюсь, если люди начнут использовать сервисы вроде скайпа для трансляции собственной смерти. По мнению Миллера, в этом нет ничего радикального: «Чем ваш пример со скайпом будет отличаться от традиционной мизансцены ухода из жизни, которая по-прежнему практически обязательна во многих культурах? Это лишь позволит присутствовать при этом событии людям, которых раньше там не было бы».

На мой взгляд, все, что открывает в нашем обществе окно в темную комнату смерти и умирания, можно только приветствовать. Все, что обеспечивает пациентам и членам их семей новые способы общения, будет шагом в правильном направлении. Медицинские работники вечно пробуют новые инструменты, новые методики и новые лекарства, но в смысле новых средств связи пациент может увидеть врача, только придя в определенный кабинет поликлиники или, того хуже, попав в больницу.

Если смерть — это враг, опаснее всего она в темноте. Смерть незаметно управляет каждым аспектом нашей жизни. Многие говорят о победе над смертью с помощью препаратов или технических средств, но до сих пор такие изобретения лишь откладывали смерть и продлевали процесс умирания. Возможно, смерть легче всего одолеть, просто заговорив ее до смерти.

Смерть, наш вечный враг, все чаще сталкивается с теми, кто мерится с нею силами на публике, используя необычные средства. Открываются кафе смерти[631] и салоны смерти[632], где люди разговаривают о ней за едой и напитками. Комики вроде Джорджа Карлина отпускают в адрес смерти такие шутки, которые раньше казались немыслимыми. Все большую популярность набирают университетские курсы о смерти[633]. Вы можете купить специальные часы, которые называются Tikker, — они напоминают владельцу, как долго ему статистически осталось жить. В Японии молодежь даже снимается в гробах в фотоателье, чтобы, если вдруг понадобится (точнее, когда понадобится), никто не мучился с выбором. Все это является проявлениями так называемого позитивного подхода к смерти — стремления обсуждать ее не только с теми, кому она реально грозит, но и с младшими поколениями, еще не смирившимися со своей смертностью[634].